Etude interuniversitaire « décisions médicales relatives à la fin de vie - région de bruxelles-capitale »
Dans le cadre d’une étude effectuée par un groupe de recherche interuniversitaire de la « Vrije Universiteit Brussel » (VUB) et de « l’Universiteit Gent » (UG) en collaboration avec l’ Université Catholique de Louvain (UCL), « l’Universiteit Antwerpen » (UA) et l’Institut Scientifique de la Santé publique (ISSP), il est demandé à un médecin de remplir un questionnaire concernant un décès qu’il a attesté récemment.
Contrairement à ce qu’assurent les chercheurs concernant l’anonymat et le respect du secret professionnel, ce médecin estime qu’il est possible de retrouver sans trop de difficulté l’identité tant du médecin que du patient, et il se pose de questions au sujet de l’envoi du questionnaire rempli à un avocat assermenté.
Il souhaite savoir aussi s’il est exact que le Conseil national de l’Ordre des médecins a émis un avis favorable pour la réalisation de cette étude.
AVIS DU CONSEIL NATIONAL :
Veuillez nous excuser pour cette réponse quelque peu tardive due à une confusion au sujet de projets d’études différents, entre-temps clarifiée.
Le projet de recherche en question trouve apparemment son origine au niveau du mandat donné par le SPF Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement pour la réalisation, en collaboration avec les institutions universitaires et scientifiques et les dispensateurs de soins, d’une étude scientifique prospective concernant la prise de décision et les actes médicaux en fin de vie, qui date déjà de 2005.
Le Conseil national de l’Ordre des médecins a marqué son approbation, le 1er octobre 2005, pour le protocole de recherche, sans se prononcer, évidemment, sur la valeur scientifique de ce protocole.
Dans le même contexte, un projet scientifique pluridisciplinaire de quatre ans, le projet MELC (Monitoring quality of End-of-Life Care in Flanders) (coordinateur général professeur Luc DELIENS), a été attribué à un consortium formé par les universités VUB, UG, UA, VU medisch centrum Amsterdam et le Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid, financé par l’IWT (Instituut voor de Aanmoediging van Innovatie door Wetenschap en Technologie in Vlaanderen) et le SBO (Strategisch Basis Onderzoek programma).
Le questionnaire qui vous a été envoyé est un volet de ce projet MELC, plus précisément une étude des décès à Bruxelles (Medische Beslissingen rond het Levenseinde in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, chef de projet Professeur Johan Bilsen VUB).
Par lettre du 15 janvier 2007, le professeur Deliens a demandé un avis, au nom du groupe de recherche MELC, concernant la garantie de l’anonymat et la protection de secret professionnel intégrées dans une procédure de collecte de données en vue d’une étude rétrospective des décès intitulée Medische Beslissingen rond het Levenseinde van patiënten. Een retrospectief strefgevallenonderzoek in Vlaanderen en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest.
La procédure d’anonymisation utilisée étant identique à celle de la précédente étude scientifique pour laquelle le Conseil national de l’Ordre des médecins avait marqué son approbation, le Bureau du Conseil national a communiqué à l’auteur de la demande d’avis, par lettre du 21 mars 2007 (copie en annexe), que la procédure proposée présentait des garanties suffisantes de protection du secret professionnel (sans se prononcer, comme pour les projets antérieurs, sur la valeur scientifique du projet).
Pour des questions concrètes concernant la garantie de l’anonymat et la protection du secret professionnel lors de la collecte de données, il vous est naturellement loisible de contacter directement le groupe de recherche, qui pourra vous fournir plus d’explications.