Un conseil provincial transmet la question d'un comité d'éthique médicale hospitalier concernant la mention dans le dossier médical de ne pas engager de démarche de ressuscitation ou de réanimation en fonction de l'état général du patient, de son âge ou pour toute autre raison explicitée dans le dossier. Le conseil provincial souhaite savoir si l'avis du Conseil national du 18 janvier 1997 en matière de DNR ("Do Not Resuscitate") est toujours d'actualité compte tenu de l'évolution de la législation en matière d'euthanasie et de soins palliatifs.

Avis du Conseil national:

La décision de renoncer à une ressuscitation ou réanimation est l'une des décisions médicales concernant la fin de vie. Ni la loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie, ni la loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs, ni la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient ne contiennent une quelconque disposition spécifique en la matière; il y a dans la loi relative aux droits du patient quelques dispositions générales dont il faut tenir compte pour traiter la question soulevée. Dans son avis du 22 mars 2003 relatif aux soins palliatifs, à l'euthanasie et à d'autres décisions médicales concernant la fin de vie, le Conseil national évoque sous l'intitulé "L'arrêt ou la non-mise en œuvre d'un traitement", des règles déontologiques concernant précisément ces situations et son avis du 26 juillet 2003 à propos des droits du patient, comporte aussi des éléments pertinents.

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Dans son avis du 22 mars 2003, le Conseil national estime que l'arrêt ou la non-mise en œuvre d'un traitement est déontologiquement indiqué "s'il est scientifiquement établi qu'il n'y a plus d'espoir d'une amélioration raisonnable", sous peine de verser dans l'acharnement thérapeutique.

Tant la déontologie médicale que la loi relative aux droits du patient précisent qu'une telle décision ne peut être prise ni être mise en œuvre sans avoir obtenu au préalable le consentement du patient dûment informé en temps opportun. Il peut être utile de fixer par écrit ce consentement avec l'accord du patient et de l'ajouter au dossier, ainsi que prévu à l'article 8, §1er, de la loi relative aux droits du patient. Dès lors que ce consentement résulte d’un dialogue avec un médecin, il offre plus de garanties que le refus écrit de consentement à une intervention déterminée, tel que défini à l'article 8, §4, quatrième alinéa, de la loi relative aux droits du patient. En effet, le texte de la loi ne prévoit pas que ce refus écrit de consentement doit être établi en connaissance de cause suffisante et en concertation avec un médecin, ce que le Conseil national recommande dans son avis du 26 juillet 2003.

Lorsqu'un patient n'est pas en état de manifester sa volonté et que les déclarations écrites précitées font défaut, le médecin est tenu, avant d'inscrire la mention DNR au dossier, d'obtenir le consentement du mandataire du patient, dont question aux articles 12, 13 et 14 de la loi relative aux droits du patient.

Si le patient ou son mandataire n'est pas d'accord avec la stratégie de traitement envisagée et qu'un arrangement n'est pas possible concernant des prestations de qualité, le médecin, après s'être concerté avec son équipe et un confrère compétent en la matière, conseillera au patient ou à son mandataire de prendre l’avis d’un autre médecin et en attendant, prodiguera les soins qu'il estimera médicalement et déontologiquement justifiés. A cet égard, il convient de noter qu'il a toujours été préconisé, du point de vue de la déontologie médicale, d'associer autant que possible au processus de décision les proches parents du patient incapable de manifester sa volonté. Le règlement de cette représentation par la loi n'a rien changé à ce prescrit déontologique. Il faut toutefois retenir que, tout comme pourrait le faire le patient lui-même, son mandataire peut s'opposer à une concertation avec les proches parents.

Pour éviter que la décision de non-ressuscitation ou de non-réanimation actée au dossier médical ne soit pas appliquée par le médecin de garde, il est indiqué que le médecin qui a consigné la stratégie de traitement au dossier médical, se concerte au préalable avec tous les médecins qui le remplacent pendant son absence, pour que tous soient d'accord sur la décision à prendre le cas échéant. En vue de décisions similaires dans des cas comparables, bon nombre d'hôpitaux et d'institutions de soins ont procédé à la rédaction de protocoles dits DNR.

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Dans son avis du 22 mars 2003, le Conseil national recommande l'établissement de protocoles DNR dans tous les lieux où l'on est régulièrement confronté à la question de l'arrêt ou de la non-mise en œuvre d'un traitement. Généralement ces protocoles ne se limitent pas à une description des conditions nécessaires à une décision de non-ressuscitation ou non-réanimation, mais abordent aussi la question de l'arrêt ou de la non-mise en œuvre d'autres traitements qui dans certaines situations, n'offrent pas de résultat raisonnable, n'augmentent pas le confort du malade et ne lui procurent que gêne et souffrance. Il est important que participent à la rédaction des protocoles, non seulement les médecins qui prennent les décisions et doivent les exécuter, mais aussi les autres membres des équipes fréquemment confrontés à la problématique DNR. Il est indiqué que les protocoles expliquent de quelle façon le médecin généraliste du patient est associé à la décision.

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L'existence de protocoles DNR ne peut avoir comme conséquence que la mention de la décision d'arrêter ou de ne pas mettre en oeuvre un traitement se limite uniquement au renvoi à un protocole ou à une partie de celui-ci. Le dossier médical doit clairement indiquer les constatations qui motivent la décision mentionnée et doit faire ressortir qu’elles sont toujours d’actualité.
Il est également indiqué de mentionner dans le dossier de quelle manière et par qui a été donné le consentement à la décision figurant au dossier concernant l'arrêt ou la non-mise en œuvre d'un traitement.

En ses séances des 18 janvier, 15 février et 22 mars 2003, le Conseil national de l'Ordre des médecins a examiné l'impact sur la déontologie médicale de la loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie et de la loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs, ainsi que l'incidence des dispositions de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient sur les matières traitées dans les lois citées.

DÉONTOLOGIE et LÉGISLATION

Il ne peut être nié que bon nombre de médecins estiment que dans l'exercice de leur profession, les principes éthiques doivent primer la législation. Ce point de vue est également défendu par des organisations médicales internationales importantes qui fondent leur position sur des exemples concrets.
Toutefois, des questions éthiques peuvent faire l'objet d'une œuvre législative. Lorsqu'une législation de ce type est établie dans un état démocratique et respecte la liberté de conscience de chaque médecin, son existence ne peut être ignorée par une institution de droit public comme l'Ordre des médecins. Par conséquent, l'Ordre ne peut préconiser des règles de conduite ou prendre des décisions contraires aux lois adoptées démocratiquement dans notre pays.
Lorsque des règles de déontologie médicale ou des avis du Conseil national sont soumis au Conseil d'Etat, celui-ci les annule s'il est constaté qu'ils sont contraires à la législation. Des décisions disciplinaires qui violent la loi sont susceptibles d'être annulées par la Cour de cassation.
Dès lors, il est inexact de prétendre que des médecins puissent être sanctionnés par un conseil provincial sur la base d'un article du Code de déontologie médicale non encore modifié lorsqu'ils se sont conformés strictement à la loi. D'ailleurs, le Conseil national adapte les dispositions du Code de déontologie médicale non conformes à la loi.
Il convient de souligner que la jurisprudence permet au Conseil national d'ajouter à la législation des règles de conduite déontologiques destinées à guider les médecins dans l'exercice de leur profession.
Etant donné l’ampleur et la complexité de la coordination des lois examinées dans le présent texte, concernant des matières au sujet desquelles il n'existe pas de conception unanime tant au sein du monde médical que de la population, le Conseil national se limite dans un premier temps à émettre un avis et tiendra compte des réactions à cet avis et de l'expérience acquise pour procéder à une modification de certains articles du Code.

INFORMATION et CONSENTEMENT

Tant sur le plan légal que déontologique, le patient a droit à toutes les informations utiles sur son état et il doit donner son accord pour tout examen et tout traitement.
La loi relative aux droits du patient prévoit en son article 7, §1er, que le patient a droit à toutes les informations qui le concernent et qui peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution probable, et en son article 8, §1er que le patient a le droit de consentir librement à toute intervention du praticien professionnel moyennant information préalable.
La problématique ici traitée nécessite aussi de faire référence à l'article 33 du Code de déontologie médicale. En vertu de cette disposition, le médecin doit communiquer à temps au patient le diagnostic et le pronostic; ceci vaut également pour un pronostic grave, voire fatal. Le deuxième alinéa ajoute qu'en tout cas, le médecin doit assurer le patient d'un traitement et d'un accompagnement ultérieurs adéquats.
Le fait de donner "à temps" l'information nécessaire lors d'un pronostic fatal est surtout important pour que le patient puisse réfléchir à la manière de quitter la vie et se concerter à ce sujet avec son ou ses médecins, avec les autres personnes qui le soignent et avec ses proches.

EUTHANASIE et SOINS PALLIATIFS

Malgré l'information largement diffusée par différents canaux, il est nécessaire de répéter que la loi relative à l'euthanasie - comme le dit son article 2 - concerne uniquement un "acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne à la demande de celle-ci.". Il est de la plus grande importance que les médecins en soient conscients et qu'à ce propos, ils attirent l'attention tant de leurs patients que des proches, le cas échéant.
La loi ne s'applique pas à d'autres décisions médicales concernant la vie finissante. L'article 3, §2, 1°, de la loi relative à l'euthanasie dispose que le médecin doit informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie, et se concerter avec lui sur sa demande d'euthanasie. Il est essentiel que cette concertation fasse apparaître clairement les motifs qui sont à la base de la demande d'euthanasie. Si des douleurs ou autres symptômes rendent sa situation insupportable, le patient doit être averti des possibilités thérapeutiques encore envisageables. Si l’atteinte à son autonomie et à sa dignité humaine rend ses souffrances insupportables, le patient doit être informé des possibilités qu'offrent les soins palliatifs.
Comme précisé à l'article 3, §2, 1°, de la loi, le médecin "doit arriver avec le patient à la conviction qu'il n'y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation" et qu'aucune autre décision médicale concernant la fin de vie n'offre une alternative raisonnable. Il est évident que le médecin doit avoir une connaissance approfondie des produits adéquats afin qu'il puisse assurer à son patient une mort paisible et sans souffrance.

Le médecin doit aussi être convaincu que la demande du patient est entièrement volontaire, ce qui ne signifie pas seulement qu'il n'existe aucune pression extérieure d'ordre financier, psychosocial ou relationnel, mais également que l'aptitude mentale du patient soit compatible avec un libre choix.
Il convient de noter que la demande d'euthanasie telle que définie à l'article 14 de la loi n'a pas de valeur contraignante alors qu'en vertu de l'article 2 de la loi relative aux soins palliatifs, ces soins sont un droit de chaque patient, avec pour condition restrictive toutefois qu'il s'agisse de l'"accompagnement de sa fin de vie". Dans ce même article, les soins palliatifs sont définis comme étant "l'ensemble des soins apportés au patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives.". Toutefois, le droit à l’autonomie est garanti au patient par la déontologie médicale et par l’article 5 de la loi relative aux droits du patient. Il s'ensuit qu'un patient peut refuser des soins curatifs, à tout moment de l'évolution de son affection, également avant son stade terminal, et qu'il peut à tout moment opter pour des soins palliatifs.
Il est inacceptable que la liaison des soins palliatifs à l'accompagnement de la fin de vie ait pour conséquence d'interrompre la prise en charge spécifique par la sécurité sociale lorsqu'un patient vit plus longtemps que ne l'avaient estimé ses médecins au moment où il a été recouru aux soins palliatifs. Le Conseil national estime qu’une application souple des critères des soins palliatifs est indiquée.
Le Conseil national soutient les initiatives d’amélioration de l’offre des soins palliatifs prévues par la loi. Des soins palliatifs correctement conçus pourraient constituer une réponse adéquate à certains motifs à la base d’une demande d'euthanasie, pourraient réduire le nombre de demandes d'euthanasie et créer un espace pour discuter d'autres façons de quitter la vie.

AUTRES DÉCISIONS MÉDICALES concernant la FIN DE VIE

Bien que la loi relative à l'euthanasie ne fasse pas référence à d’autres décisions médicales concernant la fin de vie, il est certain que l'article 8, §2, de la loi relative aux droits du patient, lorsqu'il vise les alternatives possibles à une intervention, donne au patient le droit d'être informé à propos d'autres décisions médicales pouvant aussi mettre fin à court terme à "une situation médicale sans issue de souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable" (article 3, §1er, troisième alinéa, de la loi relative à l'euthanasie).
En l'occurrence, au droit d'être informé vient s'ajouter le droit à un consentement éclairé, préalable et libre tel que prévu par l'article 8, §1er, de la loi relative aux droits du patient.

L'arrêt ou la non-mise en œuvre d'un traitement est déontologiquement indiqué s'il est scientifiquement établi qu'il n'y a plus d'espoir d'une amélioration raisonnable et que des traitements prolongeant la vie n'augmentent pas le confort du patient et ne lui procurent plus que gêne et souffrance. Il faut dire à cet égard que ces dernières années, des protocoles dits DNR ont été élaborés en concertation pluridisciplinaire dans bon nombre d'hôpitaux et établissements de soins. Ces accords sont indiqués dans tous les lieux où l'on est régulièrement confronté à ces situations. Il est également recommandé aux médecins généralistes de prendre les initiatives nécessaires pour la mise en place de groupes de réflexion sur lesquels ils pourraient s'appuyer lorsqu'ils sont confrontés à cette problématique.
Les protocoles précités ne peuvent être mis en œuvre sans le consentement préalable du patient dûment éclairé. Comme à présent la loi relative aux droits du patient est d'application, le consentement du représentant tel que défini aux articles 12, 13 et 14 de cette loi, doit être obtenu lorsque le patient n'est plus en mesure d'exercer ses droits lui-même. Des problèmes peuvent surgir lorsque le représentant n'est pas d'accord avec l'arrêt ou la non-mise en œuvre d'un traitement et demande au médecin un acharnement thérapeutique. L'article 15, §2, de la loi relative aux droits du patient prévoit que le praticien professionnel concerné peut dans le cadre d'une concertation pluridisciplinaire s'écarter de l'avis du représentant "dans l'intérêt du patient et afin de prévenir toute menace pour sa vie ou toute atteinte grave à sa santé". Ceci fait apparaître que l'intérêt du patient prime l'avis du représentant. Ce principe ne doit pas seulement valoir pour les interventions mais aussi pour l'arrêt et pour la non-mise en œuvre d'un traitement. Il est indiqué, en cas de divergence d'opinions persistante entre le médecin concerné et le représentant du patient, que le médecin vérifie si les représentants du même rang sont du même avis. Si tel n’est pas le cas, le médecin veille aux intérêts du patient (art. 14, §2, alinéa 4, de la loi précitée).

La lutte contre la douleur revêt une importance capitale pour le patient en fin de vie. La déontologie médicale a toujours admis l’usage de médicaments, même les plus puissants, malgré la possibilité d’induire des complications qui pourraient hâter le décès.
L’emploi de ces substances, vu le risque encouru, n’est possible qu'avec le consentement du patient dûment éclairé ou de son représentant. Des problèmes se poseront rarement à cet égard. Le patient est libre de refuser la lutte contre la douleur. Par contre, si le refus émane du représentant, il est évident comme dit plus haut, que les intérêts du patient doivent primer. Il est important d'attirer l'attention des parents d'un enfant épuisé par une affection fatale que la lutte efficace contre la douleur peut avoir un effet positif sur la qualité de la vie restante.

L'aide au suicide n'est pas explicitement prévue par la loi relative à l'euthanasie en tant qu'acte mettant fin à la vie d'une personne. Du point de vue déontologique, elle peut néanmoins être assimilée à l’euthanasie pour autant que soient réunies toutes les conditions prévues par la loi pour pratiquer une euthanasie. L’aide au suicide n'est acceptable que si le médecin et le patient discutent au préalable de toutes les éventualités, si le médecin procure lui-même la substance létale qui doit être absorbée en sa présence et en suivant ses indications. Il doit demeurer présent pendant toute la durée de l'agonie pour, conformément à ce qui a été convenu, apporter à tout moment l'aide nécessaire. Compte tenu de son indication stricte et des conditions posées à son application, l'aide au suicide telle que définie plus haut ne se différencie pas de l'euthanasie. De la sorte, toutes les conditions fixées par la loi relative à l'euthanasie doivent être remplies et la procédure prévue par la loi doit être suivie (souffrance insupportable ne pouvant être apaisée, consultation d’un deuxième ou troisième médecin, demande écrite, le cas échéant un mois d’attente, déclaration à la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation, etc.).
Toutes les formes dites d'aide au suicide qui ne répondent pas aux critères cités ci-dessus, sont déontologiquement inacceptables.

En outre, le Conseil national souligne que l'abrègement actif de la vie sans consentement préalable du patient ne peut être toléré par la déontologie, et qu'il est injustifiable d'y procéder à la demande de la famille.

CONVICTIONS du MÉDECIN

Il n'est pas seulement important que le patient soit informé à temps de son état de santé; il est tout aussi important qu'il soit informé à temps des convictions de ses médecins quant aux différentes possibilités de fin de vie. Il faut éviter qu'un patient, parce que tardivement informé des éventuelles objections de conscience de ses médecins, ne soit contraint en phase terminale de rechercher un médecin disposé à pratiquer à sa demande un mode déterminé d'arrêt de la vie. Il ne faut absolument pas que la loi relative à l'euthanasie conduise à l'apparition d'équipes et de centres d'euthanasie.

CONTINUITÉ des SOINS

Le Conseil national estime préférable que le traitement et l'accompagnement d'un patient pendant tout le déroulement d'une affection dont le pronostic est fatal, soient assurés par les mêmes médecins et la même équipe pluridisciplinaire. Ensemble et en concertation avec le patient, ils programment la manière dont il convient de traiter et de prendre en charge les différents stades de l'affection et sa phase ultime.
A cet égard, il convient de noter que, sur la base de l'article 7, §3, de la loi relative aux droits du patient, le patient peut demander que certaines informations ne lui soient pas fournies. Tout comme l'article 33 du Code de déontologie médicale recommande au médecin de tenir compte, lors de l'information du patient, de son aptitude à la recevoir et de l'étendue de l'information qu'il souhaite.
Il est évident que le patient doit être d'accord avec le plan de traitement et d'accompagnement proposé et qu'il peut changer d'avis à tout moment et revenir sur son consentement. Il est en effet établi que les choix faits peuvent se modifier, et que cela arrive aussi lorsque le moment du départ approche.
D'aucuns se demandent jusqu'à quel moment un patient se trouvant dans un état de "souffrance physique ou psychique constante et insupportable" peut encore formuler une demande d'euthanasie "réfléchie" et "volontaire". Lorsque cela a été discuté au préalable avec lui et qu'il a toujours maintenu l'option choisie, on peut dire avec une plus grande certitude que l'exécution de la procédure définie par la loi n'est rien de plus que la formalisation d'une décision bien réfléchie.

APPROCHE PLURIDISCIPLINAIRE

Les patients dont le pronostic est grave ou fatal sont rarement traités par un seul médecin. En fonction des différents stades de l'affection, ce seront des médecins possédant une expertise particulière dans l'une ou l'autre branche de la médecine qui interviendront dans le traitement ou en prendront même temporairement le relais. Une collaboration et une concertation pluridisciplinaire s'indiquent aussi dans la phase qui précède la mort. L'échange des connaissances au sujet de la pathologie spécifique et de ce que l'on sait à propos des caractéristiques du patient concerné est à cet égard un élément essentiel. Dans cette concertation collégiale, le médecin généraliste joue un rôle central. Connaissant généralement l'intéressé et les personnes de son entourage qui le soutiennent, son opinion et son intervention éventuelle peuvent être importantes dans le choix de fin de vie le plus approprié au patient.
La loi prévoit que le médecin traitant doit évoquer avec le patient les possibilités qu'offrent les soins palliatifs. Le Conseil national estime que l'intervention d'une personne qualifiée en matière de soins palliatifs est en règle générale indiquée, car les médecins ne sont pas tous suffisamment au courant des possibilités et des objectifs spécifiques de la dispensation de soins palliatifs.
Il est clair que le patient doit avoir marqué son accord pour la consultation des médecins précités et le recours à une personne qualifiée en matière de soins palliatifs.

MÉDECINS A CONSULTER

Le patient doit aussi avoir donné son autorisation pour la consultation du (des) médecin(s) prévu(s) par la loi. Pour offrir au patient un libre choix, il est indiqué de parcourir avec lui les qualifications de quelques médecins compétents en la matière et répondant aux critères prévus par la loi.
Curieusement, suivant la loi relative à l'euthanasie, ce n'est pas le médecin consulté qui informe le patient concernant les résultats de cette consultation, mais le médecin traitant. Il ne fait toutefois aucun doute que le médecin consulté entre dans le champ d'application de la loi relative aux droits du patient, qui prévoit explicitement que le patient a droit à toutes les informations le concernant, nécessaires à la compréhension de son état de santé et de son évolution probable. L'évocation d'autres solutions permettant aussi à court terme l'apaisement d'une souffrance sans issue et insupportable, fait également partie de cette information.
En outre, il est évident que le médecin traitant ne peut pas se limiter à informer le patient des résultats de la consultation. Il doit expliquer le rapport qui a été fait des constatations du ou des médecins(s) consulté(s) et s'en entretenir avec le patient. Sur la base de l'article 9, §2, de la loi relative aux droits du patient, le patient a le droit de prendre lui-même connaissance du dossier le concernant dont le rapport du médecin consulté est un élément. Il est recommandé que le médecin consulté tienne compte de cette éventualité lorsqu'il rédige son rapport.
La portée de l'indépendance des médecins consultés prévue à l'article 3, §2, 3°, deuxième alinéa, et §3, 1°, du même article, n'apparaît pas clairement.
L'absence de tout lien entre les intéressés est la meilleure garantie d'un avis indépendant des médecins consultés et de l'appréciation objective par le médecin traitant de ces avis non contraignants à son égard. Ainsi, il est indiqué qu'il n'y ait pas eu de contacts antérieurs entre le patient et les médecins consultés, tandis que l'absence de liens contractuels, matériels et moraux entre les médecins concernés est la meilleure garantie de l'indépendance visée. Il convient d'envisager s'il y a lieu de faire intervenir en premier lieu un médecin de référence en matière de soins palliatifs répondant aux exigences légales, ce qui permet de rencontrer une recommandation faite ci-dessus.

DÉCÈS NON PROCHE

Dans son avis du 17 novembre 2001, le Conseil national se prononçait contre la possibilité légale de l'euthanasie pour des patients dont la mort n'est manifestement pas proche. Le Conseil national maintient que ce groupe est extrêmement réduit, car "un examen pluridisciplinaire approfondi de patients formulant une telle demande, fera apparaître qu'il ne sont pas traités de manière compétente ou qu'ils sont insuffisamment informés ou encore que la demande procède uniquement de motifs relationnels, sociaux ou économiques.". Le Conseil national estime de son devoir d'exhorter les médecins à la plus grande prudence dans le cadre de demandes d'euthanasie de patients dont la mort n'est pas censée être proche.

MINEURS

Du point de vue déontologique, l'âge mental d'un patient est plus à prendre en considération que son âge civil. Cette approche s'inscrit en parallèle de la Convention internationale des droits de l'enfant, en vigueur en Belgique, et de la loi relative aux droits du patient dont l'article 12, §2, dit notamment: "Les droits énumérés dans cette loi peuvent être exercés de manière autonome par le patient mineur qui peut être estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts.". Pour les mineurs qui n'entrent pas dans le champ d'application de cette disposition, il est prévu au premier paragraphe de l'article 12 que les droits sont exercés par les parents ou par le tuteur. Il peut être admis que ce qui précède ne vaut pas seulement pour les droits tels que définis dans la loi relative aux droits du patient, mais aussi pour le droit à des soins palliatifs.
Les patients mineurs mentalement adultes ont, sur le plan des décisions médicales concernant la fin de vie, les mêmes droits que les patients majeurs, et si le patient mineur n'a pas suffisamment de maturité pour les exercer de manière autonome, ces droits sont exercés par les parents ou par le tuteur. La mise en œuvre de l'euthanasie est une exception à cette règle.
Il est expressément précisé à l'article 3, §1er, premier tiret, de la loi relative à l'euthanasie, que le patient doit être majeur ou mineur émancipé, et la loi ne prévoit pas qu'un représentant puisse agir à la place d'un mineur. En ce qui concerne l'éventuelle mise en œuvre de l'euthanasie chez des mineurs, le médecin se retrouve dans la même situation qu'avant la loi relative à l'euthanasie et ne peut que se conformer aux règles de la déontologie.
Dans son avis du 15 janvier 2000, le Conseil national admet que "dans des circonstances exceptionnelles, le médecin peut se trouver placé devant un conflit de valeurs et de décisions qui en découlent, à savoir de ne pas provoquer délibérément la mort ou de mettre en œuvre les moyens adéquats nécessaires pour permettre à un patient de mourir dans la dignité. Dans ces circonstances, le médecin doit prendre en honneur et en conscience, et en concertation avec le patient, une décision qu'il devra toujours pouvoir justifier". L'avis cité pose comme conditions supplémentaires de demander conseil à un confrère au moins, de recueillir le cas échéant l'opinion des proches du patient ainsi que de l'équipe infirmière et/ou de l'équipe soignante.

DÉCLARATION ANTICIPÉE

Suivant l'article 4, §1er, de la loi relative à l'euthanasie, tout majeur capable peut, dans l’éventualité où il ne serait plus en état de manifester sa volonté, consigner par écrit, dans une déclaration, sa volonté qu'une euthanasie soit réalisée sur sa personne si les conditions suivantes sont réunies: être atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, être inconscient et se trouver dans une situation irréversible selon l'état actuel de la science. Ces situations se présenteront rarement, car il est entre autres admis qu'en cas de démence de l'auteur de la déclaration anticipée de volonté, il ne peut être donné suite à cette dernière.
L'application de l'article 8, §4, quatrième alinéa, de la loi relative aux droits du patient sera plus fréquente. Cet alinéa dit: "Si, lorsqu'il était encore à même d'exercer les droits tels que fixés dans cette loi, le patient a fait savoir par écrit qu'il refuse son consentement à une intervention déterminée du praticien professionnel, ce refus doit être respecté aussi longtemps que le patient ne l'a pas révoqué à un moment où il est lui-même en mesure d'exercer ses droits lui-même.". Cette disposition qui ne s'applique pas à l'euthanasie, peut toutefois s'appliquer aux autres décisions médicales concernant la fin de la vie. Suivant l'article 8, §4, quatrième alinéa, l'opposition exprimée par écrit à la mise en œuvre d'un traitement comme l'alimentation par sonde, doit être respectée. Dans son avis du 16 février 2002 sur l'avant-projet de loi relatif aux droits du patient (Bulletin du Conseil national n° 95, mars 2002, p. 3), le Conseil national a estimé que le dispensateur de soins doit sérieusement tenir compte d'une déclaration écrite de volonté du patient, pouvant être décisive en cas d'hésitation entre l'abstention ou l'intervention. Une opposition par écrit à une intervention déterminée n'a pour le Conseil national dans cet avis qu'une valeur indicative et non contraignante. Lorsqu'il s'agit toutefois d'un patient qui n’est plus à même d'exercer ses droits et se trouve dans une situation médicale sans issue de souffrance physique et psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, le refus écrit d'une intervention déterminée susceptible de prolonger la vie doit être respecté.

RESPONSABILITÉ

Dans son avis du 17 novembre 2001, le Conseil national attirait l'attention des médecins sur la nécessité de respecter les dispositions légales en matière d'euthanasie de manière stricte et de remplir minutieusement les documents d'enregistrement. La Commission fédérale de contrôle et d'évaluation sera probablement rarement confrontée à des dossiers devant être transmis au procureur du Roi. La loi relative à l'euthanasie n'a cependant pas limité les compétences des magistrats du parquet et des juges d'instruction, de sorte que ceux-ci peuvent très bien ouvrir une enquête lorsqu'ils sont informés d'un décès suspect.

CERTIFICAT MÉDICAL en cas de DÉCÈS

Un conseil provincial a déjà soulevé plusieurs questions au sujet du certificat médical à remettre en cas de décès au médecin-conseil de l'assureur. Le Conseil national estime indiqué de ne pas mentionner dans ce certificat qu'une euthanasie a été pratiquée à la demande de la personne décédée. L'article 15 de la loi relative à l'euthanasie précise en effet qu'une personne décédée à la suite d'une euthanasie est réputée décédée de mort naturelle. Ceci vaut tant pour les contrats d’assurance que pour les attestations de décès destinées à l’état civil. L'argument suivant lequel le médecin-conseil doit respecter son secret professionnel à l'égard de l'assureur et n'est pas en droit de lui communiquer qu'une euthanasie a été pratiquée, ne vaut qu'en partie. Suivant le dernier alinéa de l'article 95 de la loi sur le contrat d'assurance terrestre modifié par la loi relative aux droits du patient, le médecin-conseil doit restituer le certificat médical aux ayants droit de la personne décédée, lorsqu'il n'existe plus de risque pour l'assureur. Il s'ensuit que les ayants droit de la personne décédée apprennent qu'une euthanasie a été pratiquée alors qu'il n'est pas établi que telle a été la volonté du défunt.
En ce qui concerne les conséquences sur le plan des assurances vie s'il s'avérait ultérieurement que l'euthanasie pratiquée était une infraction, cette situation ne se différencierait pas des autres situations dans lesquelles il apparaît que le décès a été la conséquence d'une infraction commise par un médecin.

CONCLUSION

Afin d'éviter que la qualité de la relation médecin-patient ne soit altérée dans la phase ultime de la vie, il est fondamental de ne pas se focaliser sur la formalisation juridique, mais plutôt de prêter attention à ce qui constitue l'essence des dispositions légales analysées, à savoir le respect mutuel de l'autonomie et des valeurs éthiques de chacun.
Cette attitude s’appuie sur une compréhension réciproque dans laquelle un patient dûment informé pourra faire en concertation franche avec son médecin, son choix de fin de vie.

En sa séance du 17 novembre 2001, le Conseil national de l'Ordre des médecins a examiné le projet de loi adopté par le Sénat au sujet de l'euthanasie et a confronté le texte avec la déontologie médicale actuelle.

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Le Conseil national a toujours été très attentif aux problèmes de fin de vie. En 1992, le chapitre du Code de déontologie médicale concernant l'euthanasie a été remplacé par un ensemble de règles de conduite autour de la vie finissante. Le Conseil national estimait que telle était la seule façon de pouvoir apporter une réponse globale à l'être humain demandant à être épargné dans ses derniers moments de souffrances intolérables et incurables, et à pouvoir mourir dans la dignité. Au regard des attentes des malades, l'actuel projet de loi n'apporte pas de solution pour leur grande majorité qui n'entre pas dans le champ d'application du projet.

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Dans son avis du 15 janvier 2000, le Conseil national confirme sa position de 1992 et souligne notamment que le médecin placé devant un conflit de valeurs, est à même de décider en honneur et conscience de la mise en œuvre des moyens adéquats pour permettre à un patient en fin de vie de mourir dans la dignité. Le projet de loi ne limite pas la possibilité de l'euthanasie à la vie finissante et la prévoit aussi pour des malades dont la mort n'est manifestement pas proche. Le Conseil national estime qu'un examen pluridisciplinaire approfondi de patients formulant une telle demande, fera apparaître qu'ils ne sont pas traités de manière compétente ou qu'ils sont insuffisamment informés ou encore que la demande procède uniquement de motifs relationnels, sociaux ou économiques.
Une récente étude de décès en Flandre n'a montré aucun cas de réduction d'espérance de vie en termes de mois suite à des décisions de médecins. Le Conseil national n'ignore pas qu'exceptionnellement, des situations mentionnées dans la littérature, peuvent se présenter. La question se pose cependant s'il est de l'intérêt des malades chroniques, parmi lesquels les patients psychiatriques, et de leur entourage, de suggérer une solution créant des attentes qui ne seront rencontrées en pratique que dans de rares cas.

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Au-delà d'une série de dispositions en accord avec la déontologie, le Conseil national observe quelques lacunes frappantes en ce qui concerne les conditions et procédures prévues par le projet de loi.
Ainsi, l'euthanasie ne pourrait être demandée que par des personnes majeures. La déontologie a toujours préconisé un examen sérieux de demandes formulées par des mineurs tout en jugeant évidemment, en fonction de la demande, du degré de maturité mentale. Cette approche déontologique va d'ailleurs dans le même sens que la Convention internationale des droits de l'enfant en vigueur en Belgique.

Le silence du projet de loi sur le rôle du médecin généraliste est à tout le moins surprenant. Il est positif d'imposer un entretien avec l'équipe soignante, mais le médecin généraliste, qui connaît généralement depuis des années le patient et ceux qui le soutiennent dans son entourage, ne doit pas, suivant le projet de loi, être associé à la concertation. La déontologie médicale prône pourtant une concertation du médecin traitant hospitalier avec le médecin généraliste avant chaque décision importante concernant un patient. En outre, afin d'éviter qu'un patient ne puisse recevoir des soins conformes aux données actuelles et acquises de la science, il convient de prévoir l'obligation pour le médecin sollicité de prendre l'avis d'un spécialiste de la lutte contre la douleur et d'appeler en temps utile en consultation une personne qualifiée en matière de soins palliatifs, à moins que le patient ne le refuse expressément.

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Le Conseil national croit utile, pour éviter des malentendus, de souligner que, suivant l'article 4 du projet de loi, la déclaration anticipée n'est d'application que lorsque le patient est inconscient et que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science, et que par contre cette déclaration ne vaut pas dans le cas où le patient est seulement devenu irrémédiablement incapable d'exprimer sa volonté. En cas de démence, il ne peut être accédé, suivant le projet de loi, à une demande d'euthanasie consignée dans une déclaration anticipée.

Le Conseil national relève avec satisfaction que le projet de loi n'attache pas de valeur contraignante à la déclaration anticipée. Ceci coïncide avec la position du Conseil national dans ses avis relatifs aux Témoins de Jéhovah et à la Note conceptuelle sur les Droits du patient. Ces avis précisent que les médecins doivent prêter la plus grande attention à la déclaration anticipée écrite, car celle-ci peut être déterminante en cas de doutes sur la décision à prendre. Elle n'a néanmoins de valeur qu'indicative mais non impérative.

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Dans son avis du 15 janvier 2000, le Conseil national faisait déjà remarquer que toutes les procédures a posteriori offraient pour le patient, moins de garanties, et pour le médecin, moins de sécurité juridique, qu'une évaluation préalable réglée par la loi.

Le Conseil national présume qu'en raison de la majorité requise des deux tiers des voix, la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation ne prendra que rarement la décision d'envoyer un dossier au procureur du Roi. Le Conseil national pense que les documents d'enregistrement comme les dossiers médicaux peuvent être saisis par le juge d'instruction lorsqu'ils ont trait à des accusations portées contre un médecin. La déontologie médicale recommande qu'il ne soit pas possible au médecin de s'opposer à cette saisie. Ceci ne peut qu'inciter les médecins à respecter les dispositions légales de manière stricte et à remplir minutieusement les documents.

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Il ressort de ce qui précède que le projet de loi ne sera d'application que pour quelques-unes des nombreuses personnes qui aspirent à mourir dans la dignité. C'est pourquoi il est tellement important pour les médecins qu'ils se conforment à l'article 33 du Code de déontologie médicale. Il y sont notamment exhortés à communiquer à temps même un pronostic fatal afin de pouvoir parler de la façon de mourir, avant la phase terminale, à plusieurs reprises, ouvertement et de manière approfondie. Le rôle central du médecin généraliste dans l'accompagnement du patient en phase terminale ne sera jamais assez souligné, et ne pourra que s'amplifier lorsqu'il sera possible à tout malade qui le souhaite de mourir chez soi.

Se référant à l'avis positif émis par le Conseil national le 18 octobre 1997 concernant une étude de décès en Flandre (Bulletin du Conseil national n° 79, mars 1998, p. 27), le coordinateur du projet de l'étude "Medical end-of-life decisions in Europe (EURELD-study): attitudes and practices in 6 European countries" commandée par la Commission européenne, souhaite obtenir l'avis du Conseil national sur la stricte garantie du secret professionnel et de l'anonymat des médecins traitants et de leurs patients par la procédure de collecte de données élaborée pour cette étude rétrospective de cas de décès.
Le coordinateur du projet affirme que pour cette étude également, des actions juridiques à l'égard des médecins participants ne seront en aucune manière possibles à l'aide de l'information communiquée par l'enquête écrite.

Avis du Conseil national :

Après examen et discussion, le Conseil national estime que la procédure proposée présente les garanties suffisantes pour la protection du secret professionnel de tous les intéressés.

Il va de soi que le Conseil national ne se prononce pas sur l'aspect scientifique du projet.

Dans le cadre des évolutions politiques récentes concernant l’euthanasie, le Conseil national de l’Ordre des médecins a examiné, en sa séance du 15 janvier 2000, les aspects éthiques et déontologiques de l'implication médicale dans le cadre de la vie finissante.

La préoccupation grandissante qui dans la société fait écho à la problématique de l’euthanasie trouve son origine notamment dans la demande croissante de l'individu que lui soient épargnées des souffrances intolérables et incurables dans la dernière phase de sa vie et à pouvoir mourir dans la dignité. Ces demandes sont nourries par une aversion accrue envers l’acharnement thérapeutique toujours pratiqué et les craintes persistantes quant à l'efficacité réelle de soins palliatifs. Dans le cadre des évolutions politiques récentes concernant l’euthanasie, le Conseil national de l’Ordre des médecins a examiné, en sa séance du 15 janvier 2000, les aspects éthiques et déontologiques de l'implication médicale dans le cadre de la vie finissante.

Afin de rencontrer cette préoccupation de société, le Conseil national de l'Ordre des médecins a réécrit en 1992 le chapitre du Code de déontologie médicale concernant la vie finissante. Depuis cette adaptation, le Conseil national a toujours prôné une lecture de ce chapitre dans sa globalité. Le Conseil national y dit que le médecin ne peut pas provoquer délibérément la mort d'un malade ni l'aider à se suicider (article 95), mais souligne aussi que le médecin doit à son malade se trouvant dans la phase terminale de sa vie toute assistance morale et médicale pour soulager ses souffrances morales et physiques et préserver sa dignité (article 96). Lorsqu'il déterminera l'attitude à adopter, notamment la mise en route d'un traitement ou son arrêt, le médecin demandera conseil à un confrère au moins, recueillera l'opinion du patient ou, à défaut, de ses proches et l’/les informera de ses intentions (article 97). Dans des avis ultérieurs, le Conseil national a élargi cette prise de contact à l’équipe infirmière et/ou à l’équipe soignante. Dans le cadre des évolutions politiques récentes concernant l’euthanasie, le Conseil national de l’Ordre des médecins a examiné, en sa séance du 15 janvier 2000, les aspects éthiques et déontologiques de l'implication médicale dans le cadre de la vie finissante.

Comme dans bon nombre de problèmes déontologiques, le Conseil national a toujours été attentif à l'état de nécessité dans des problèmes qui peuvent se poser durant la dernière phase de la vie. Le Conseil national admet que, dans des circonstances exceptionnelles, le médecin peut se trouver placé devant un conflit de valeurs et de décisions qui en découlent, à savoir, de ne pas provoquer délibérément la mort ou de mettre en œuvre les moyens adéquats nécessaires pour permettre à un patient de mourir dans la dignité. Dans ces circonstances, le médecin doit prendre en honneur et conscience et en concertation avec le patient une décision qu'il devra toujours pouvoir justifier. Dans le cadre des évolutions politiques récentes concernant l’euthanasie, le Conseil national de l’Ordre des médecins a examiné, en sa séance du 15 janvier 2000, les aspects éthiques et déontologiques de l'implication médicale dans le cadre de la vie finissante.

Le Conseil national n'a du point de vue déontologique jamais éprouvé la nécessité d'établir une distinction fondamentale entre personnes capables et incapables d'exprimer leur volonté, car un état de nécessité peut se présenter dans les deux groupes.
Notons qu’au cours des dernières décennies, aucun médecin n'a été poursuivi au pénal ou au disciplinaire pour avoir mis fin à la vie d'un patient et ce nonobstant les déclarations de médecins affirmant ouvertement qu'ils avaient pratiqué l'"euthanasie" à plusieurs reprises. Dans le cadre des évolutions politiques récentes concernant l’euthanasie, le Conseil national de l’Ordre des médecins a examiné, en sa séance du 15 janvier 2000, les aspects éthiques et déontologiques de l'implication médicale dans le cadre de la vie finissante.

Du point de vue juridique, il a été et est toujours souligné que le fait d'invoquer l'état de nécessité n'offre pas de sécurité. A ce sujet, il y a lieu de remarquer que tout acte médical, à n'importe quelle phase de la vie, peut faire l'objet d'un examen judiciaire et que toutes les procédures qui incluent un contrôle a posteriori lorsqu'il a été mis fin à la vie d'un patient, n'offrent guère plus de sécurité juridique. Dans le cadre des évolutions politiques récentes concernant l’euthanasie, le Conseil national de l’Ordre des médecins a examiné, en sa séance du 15 janvier 2000, les aspects éthiques et déontologiques de l'implication médicale dans le cadre de la vie finissante.

Sur la base de ce qui précède, le Conseil national estime qu'il convient de continuer à combattre l'acharnement thérapeutique, de promouvoir la confiance dans les soins palliatifs, et surtout, de favoriser une concertation ouverte, en temps utile, avec le patient et le cas échéant avec son entourage. Au besoin, l'attitude à adopter par le médecin devant un état de nécessité doit être discutée avec tact et discrétion lors de cette concertation. Le Conseil national est d'avis que les problèmes de la vie finissante ne peuvent trouver de réponse que dans un esprit d'humanité fondé sur le respect croissant de la personne humaine et particulièrement de l'être humain en proie à la détresse.

Décisions médicales concernant les résidents en état de dépendance sévère dans un centre pour personnes âgées

Un Conseil provincial transmet la demande d'avis du médecin coordinateur d'un centre pour personnes âgées qui admet un groupe assez important de résidents en état de dépendance sévère. Des questions se posent parfois en rapport avec l'administration ou non de soins médicaux sans effet curatif et sans quelconque amélioration du confort du patient.
Le médecin suggère qu'une concertation intervienne au sujet de la situation sur le plan des soins, au sein d'une équipe se composant des membres de la famille, de l'infirmier(ère) en chef concerné(e), du médecin généraliste, d'une quot;figure moralequot; et de l'assistance sociale de l'institution.
Le Conseil provincial se demande s'il ne serait pas judicieux de constituer des Comités d'éthique médicale dans certaines maisons de repos pour personnes âgées et même dans des maisons de repos et de soins.

Avis du Conseil national :

A propos des décisions médicales au sujet de la vie finissante concernant des personnes âgées en état de dépendance sévère dans des MRS et des MRPA, le Conseil national peut se déclarer d’accord avec la constitution occasionnelle d’équipes de réflexion ad hoc comme proposé par le Docteur X. L’avis de consensus émis par l’équipe de réflexion pourrait alors être inscrit à titre de recommandation dans le dossier médical et infirmier du patient à l’attention tant des dispensateurs de soins habituels que de ceux appelés à intervenir occasionnellement.

Le Conseil national tient à souligner que la recommandation peut à tout moment être adaptée ou corrigée selon la volonté et/ou l’état du patient.

Après avoir constaté que dans des MRPA et MRS, des instructions de ne pas réanimer certains résidents en cas d'aggravation de leur état, étaient parfois données au personnel soignant, le fonctionnaire dirigeant du Service de la Santé de la Commission communautaire commune de Bruxelles-Capitale demande l'avis du Conseil national sur ce sujet, et ce tant en ce qui concerne les médecins qui donnent ces instructions que le personnel soignant qui est amené à les exécuter.

Avis du Conseil national :

En ses séances des 19 juin, 21 août et 25 septembre 1999, le Conseil national a poursuivi l'examen de votre demande d'avis adressée le 30 avril 1999 à propos des instructions médicales à donner au personnel soignant des MRPA et des MRS en rapport avec la recommandation de ne pas ou de ne plus réanimer certains patients.

Le Conseil national tient à attirer votre attention sur la différence d'interprétation du concept de " réanimation" selon qu'il est envisagé dans le cadre des établissements de soins précités ou dans l'enceinte d'un hôpital. Au niveau des MRPA et des MRS, la notion de "ne pas réanimer" peut comprendre une réduction des soins, se limitant à des soins de confort, à des soins palliatifs sans acharnement thérapeutique ou encore à ne pas transférer en milieu hospitalier.

Il va de soi que de telles instructions à propos des soins à donner ne seront émises par un médecin qu'après une concertation attentive et approfondie avec le patient s'il en est capable, avec ses proches, le personnel soignant ou les personnes de confiance du patient. En cas de désaccord sur la décision à prendre, la consultation d'un tiers-médecin est conseillée.

Le Conseil national estime souhaitable que les décisions prises en concertation soient alors consignées au dossier médical du patient par le médecin et qu'elles soient régulièrement actualisées en fonction de l'évolution de l'état de santé du patient.

L'opportunité de reprendre cette procédure de concertation dans un règlement d'ordre intérieur de l'établissement peut être étudiée en vue d'une collaboration coordonnée de tous les dispensateurs de soins et, de cette manière, d'une optimalisation de la dispensation des soins.

L'avis ci-dessus est également communiqué au Conseil provincial ayant transmis au Conseil national les questions posées par un médecin inscrit à son Tableau, à propos de l'apport au dossier médical ou infirmier d'une déclaration écrite DNR.

Le coordinateur du projet d'étude concernant les "attitudes et manières d'agir des médecins autour de la vie finissante des patients" demande l'avis du Conseil national sur la préservation du secret professionnel et de l'anonymat des médecins traitants et de leurs patients dans la procédure de collecte des données élaborée en vue de l'étude de décès précitée.
Le coordinateur du projet affirme en même temps qu'il ne sera en aucune façon possible de diriger une action juridique contre les médecins participants au moyen de l'information fournie via l'enquête écrite.

En réponse à votre demande d'avis du 18 juillet 1997 concernant une étude prospective des décès en Flandre se rapportant aux attitudes et manières d'agir des médecins autour de la vie finissante des patients, le Conseil national vous fait savoir, après examen de la procédure proposée, que toutes les conditions de préservation du secret professionnel médical sont remplies.

Il va sans dire que le Conseil national ne peut ni ne souhaite se prononcer sur la valeur scientifique et éthique de cette étude.

Un membre du Conseil national expose une étude comparative de l'avis n° 1 du Comité consultatif de bioéthique "concernant l'opportunité d'un règlement légal de l'euthanasie" et des dispositions du Code de déontologie médicale relatives à la vie finissante (art. 95 à 98 inclus).

Le Comité consultatif n'a pas véritablement rendu un avis et a plutôt procédé à une structuration de différents modes d'approche éthiques et légaux de l'euthanasie en tant qu'acte. Aussi le Conseil national décide-t-il de ne pas lui-même émettre d'avis à ce sujet.