Avis du Conseil national :

En sa séance du 15 septembre 2012, le Conseil national de l'Ordre des médecins a examiné le document du Conseil supérieur de la santé (CSS) concernant les tests génétiques en vente directe et l'a confronté avec son avis du 24 mars 2012 relatif à la même problématique.

Il considère qu'il s'agit d'une note approfondie abordant dans le détail des aspects tels que les tests disponibles, l'optique et l'organisation des firmes proposant ces tests, les dangers potentiels et les préoccupations d'ordre sociétal, ainsi que la régulation nationale et internationale de cette pratique, existante mais encore très incomplète.

Le Conseil national ne voit pas d'objections déontologiques aux six recommandations de ce rapport d'experts, qui s'inscrivent dans la ligne de l'avis qu'il a émis en la matière.

Ainsi, le Conseil supérieur de la santé et le Conseil national mettent tous deux l'accent sur la nécessité des actions suivantes.

1. L'information intensive des dispensateurs de soins et du grand public.

L'avis de l'Ordre énonce : « A tout le moins, une campagne d'information extensive paraît dès lors nécessaire politiquement et socialement afin de placer dans un cadre préventif et largement équilibré pour le grand public les tests en vente directe en général et certainement dans le domaine génétique. ».

2. Un renforcement du contrôle régulateur national et international.

La législation existante ne recouvre pas à suffisance les « Direct to consumer genetic testing services » (tests génétiques en vente directe). L'avis de l'Ordre énonce : « ... ces analyses peuvent échapper à pratiquement tout contrôle professionnel. ». Le Conseil national de l'Ordre des médecins peut se déclarer d'accord avec un modèle inspiré de l'exemple suisse comportant des restrictions contraignantes à la mise sur le marché de ces tests.

Les deux points de vue soulignent clairement la valeur et la nécessité de fait de l'intervention de médecins dans cette problématique. L'avis de l'Ordre énonce « Idéalement, nous pourrions espérer que dans un avenir proche, la commande de tests génétiques par Internet soit prohibée par la loi et que dès lors leur réalisation ne soit possible que dans un laboratoire spécialement agréé, sur prescription médicale. ». Le CSS : « The SHC recommends that Belgium should implement similar legislation with regard to DTC genetic testing for health purposes as in Switzerland ..., and requests that those tests are offered under medical supervision, have demonstrated, validated and published clinical utility, and are offered with respect for patient rights, and with correct information ». [traduction libre : Le CSS recommande que la Belgique se dote d'une législation similaire à celle de la Suisse en matière de tests génétiques en vente directe à des fins médicales,... et posant comme conditions que ces tests soient proposés sous supervision médicale, qu'ils aient fait l'objet d'études publiées démontrant et validant leur utilité clinique, et qu'ils soient proposés dans le respect des droits du patient, avec une information correcte.].

Lorsque des médecins sont impliqués dans ce type de demande, selon l'avis de l'Ordre,: « ..., ils doivent se laisser guider par les principes déontologiques qui consistent à ne pas utiliser des tests sans but médico-thérapeutique et à ne pas s'immiscer dans des questions familiales. ». En outre, les médecins sont les mieux placés en cette matière : « pour informer les patients, non seulement à propos de la valeur des tests, mais également à propos, par exemple, de la complexité du consentement éclairé », pour apporter des explications concernant « des données inattendues positives ou négatives », pour surveiller « les retombées sur notre système de soins de santé,... les conséquences de mesures préventives non fondées médicalement et scientifiquement, consécutives à des analyses génétiques non justifiées sur le plan médical », pour veiller au respect du secret professionnel et de la vie privée : « Quid de l'information non voulue au sujet de tiers ? Une sécurité est-elle intégrée afin d'imposer ou permettre l'inaccessibilité de ces données pour les sociétés d'assurances ou les employeurs ? »

Un autre aspect important mis en évidence par le document du CSS est de rappeler aux médecins le principe déontologique généralement admis de la prévention d'un « conflit d'intérêts » : « A conflict of interest that may arise when the healthcare professionals involved in the couseling are employed by or linked to the companies selling the tests. ». [traduction libre : Un conflit d'intérêts qui peut apparaître lorsque des professionnels des soins de santé remplissent un rôle de conseil alors qu'ils sont employés par les firmes vendant les tests ou ont un lien avec celles-ci.].

3. Une analyse et une concertation plus poussées de cette problématique complexe et en évolution.

Il est évident que des solutions devront être élaborées pour bon nombre de questions encore ouvertes ou nouvelles, notamment, la conservation de ces données sensibles « Your genetic information is extremely sensitive. In fact, it may be the most sensitive information there is and as new discoveries are made, and more is learned about what your genes say about you, this information is likely to become ever more sensitive over time" [traduction libre: Votre information génétique est extrêmement sensible. En fait, c'est peut-être même l'information la plus sensible qui soit, et si de nouvelles découvertes sont faites et que les connaissances avancent sur ce que vos gènes disent de vous, cette information deviendra probablement toujours davantage sensible au fil du temps.], centrale ou périphérique « Individuals want to have a more active role in the creation, storage and protection of their personal genetic information [traduction libre: Les gens veulent prendre une part plus active dans la genèse, la conservation et la protection de leurs données génétiques personnelles] ; les conséquences logiques de « Not supplying genetic testing services direct-to-the-public to those under the age of 16 or to those not able to make a competent decision regarding testing » [traduction libre: Ne pas fournir des tests génétiques en vente directe aux personnes âgées de moins de 16 ans ou aux personnes qui n'ont pas la capacité de prendre une décision en matière de dépistage] sur le champ d'application vraisemblablement le plus sollicité actuellement en médecine embryonnaire et fœtale : « That the DTC offer of preconceptional carrier testing questions the offer of preconception care and the systematic offer of carrier tests towards a population of couples that are planning a pregnancy. Such a systematic screening offer doesn't exist in our healthcare system at this moment. It may however even more so create an increased impact on our health care system. Further interdisciplinary discussion on this matter is also necessary" [traduction libre: L'offre en vente directe de tests de dépistage préconceptionnel des porteurs jette le doute sur l'offre de soins préconceptionnels et sur l'offre systématique de dépistage des porteurs à une population de couples envisageant une grossesse. Cette offre systématique de dépistage n'existe pas dans notre système de soins de santé actuel. Mais elle sera d'autant plus susceptible d'exercer un impact accru sur notre système de soins de santé. Il est également nécessaire de faire progresser le débat interdisciplinaire sur cette question.].

Avis du Conseil national :

Actuellement, un nombre croissant de tests génétiques peuvent être commandés directement sur Internet par le public. Il s'agit de tests de paternité, de maternité, de « zygosité », de lien de parenté entre frère et sœur, de l'analyse du chromosome Y, de tests prénataux, de tests pharmacogénétiques et aussi de tests comparant la probabilité de nombreuses affections chez le demandeur par rapport à la probabilité générale pour la population. Depuis 2011, même une analyse totale du génome peut être obtenue par l'entremise de la Toile.

Il va sans dire qu'à défaut d'un accompagnement correct, la réalisation et les résultats de ces tests peuvent conduire à de graves problèmes juridiques, sociaux, médicaux, économiques et existentiels. On catégorise cependant facilement ces tests dans les « lifestyle-tests » et on en légitime la libre disponibilité par référence au droit à l'autodétermination : le public peut juger lui-même de l'utilité ou non d'un test.

Si certains tests nécessitent encore une prise de sang et un dispensateur de soins qualifié et habilité pour la réalisation de cet acte, le recueil d'un autre matériel d'analyse ne requiert guère une aide professionnelle. De ce fait, ces analyses peuvent échapper à pratiquement tout contrôle professionnel.

Si des médecins sont néanmoins impliqués dans ce type de demande, ils doivent se laisser guider par les principes déontologiques qui consistent à ne pas utiliser des tests sans but médico-thérapeutique et à ne pas s'immiscer dans des questions familiales. En cette matière, les médecins sont les mieux placés pour informer les patients non seulement à propos de la valeur des tests, mais également à propos, par exemple, de la complexité du consentement éclairé. Quid de données inattendues positives ou négatives ? Quelles sont les retombées sur notre système de soins de santé ? Quelles sont les conséquences de mesures préventives non fondées médicalement et scientifiquement, consécutives à des analyses génétiques non justifiées sur le plan médical ? Quid d'une information non voulue au sujet de tiers ? Une sécurité est-elle intégrée afin d'imposer ou de permettre l'inaccessibilité de ces données pour les sociétés d'assurances ou les employeurs, ainsi que le prévoit du reste la législation existante ? Quid de la vie privée ? Qu'en est-il de la problématique de l'usage de ce type de tests chez des mineurs ? Etc.

Idéalement, nous pourrions espérer que dans un avenir proche la commande de tests génétiques par Internet soit prohibée par la loi et que dès lors leur réalisation ne soit possible que dans un laboratoire spécialement agréé, sur prescription médicale. Quant à savoir si cela est réaliste dans un monde ouvert, c'est une autre question.

A tout le moins, une campagne d'information extensive paraît dès lors nécessaire politiquement et socialement afin de placer dans un cadre préventif et largement équilibré pour le grand public les tests en vente directe en général et certainement dans le domaine génétique.

Il peut être fait appel dans ce contexte aux centres agréés de génétique médicale, lesquels disposent d'une expertise et d'une expérience particulière.

En sa séance du 5 mars 2011, le Conseil national de l´Ordre des médecins a examiné votre lettre du 26 novembre 2010 concernant le transmis de la copie du courriel du professeur X à propos d'un message publié par la firme Gendia au sujet des tests de paternité.

Le Conseil national se réfère à son avis du 16 juin 2001 et à la note de madame Hustin-Denies qui était reprise dans cet avis. A la suite de la modification du Code civil, intervenue entre-temps, cette note a été adaptée.

Vous trouverez en annexe la version actualisée de cette note.

Annexe :

Consécutivement à la loi du 1er juillet 2006 modifiant des dispositions du Code civil relatives à l'établissement de la filiation et aux effets de celle-ci (M.B., 29 décembre 2006), l'avis du Conseil national du 19 octobre 1996 « Génétique - Recherche de paternité - Communication de résultats d'examens génétiques à des tiers », BCN n°75, p.25, auquel il est fait référence dans son avis du 16 juin 2001 « Augmentation incontrôlée des tests de paternité », BCN n°93, p.11, doit être modifié.

En sa séance du 5 mars 2011, le Conseil national de l'Ordre des médecins a modifié son avis du 19 octobre 1996 « Génétique - Recherche de paternité - Communication de résultats d'examens génétiques à des tiers », BCN n°75, p.25, auquel il est fait référence dans son avis du 16 juin 2001 « Augmentation incontrôlée des tests de paternité », BCN n°93, p.11.

Ces modifications apparaissent en caractères italiques dans le texte.

L'avis du Conseil national du 19 octobre 1996 est adapté comme suit :

(...)

Note de Madame Hustin-Denies, assistante à la faculté de droit de l'UCL, :

Note concernant la recherche de la paternité biologique d'un mineur par le recours à la comparaison des empreintes génétiques en dehors du cadre d'une procédure judiciaire

L'absence de réglementation nationale et déontologique régissant l'utilisation des empreintes génétiques à des fins probatoires en matière de filiation a entraîné ces dernières années une recrudescence de leur usage à des fins privées, en dehors de toute procédure judiciaire. En France comme en Belgique, des laboratoires privés ou des cliniques universitaires sont nombreux à proposer leurs services à des particuliers, des avocats ou des médecins, aux fins de confirmer ou d'infirmer des parentés douteuses.

Conscient des dérives préjudiciables à la paix des familles (par la mise en cause d'une filiation en dehors des procédures et souvent des délais prévus par la loi) et à l'intérêt social (atteinte à l'autorité de l'état civil, à l'intégrité physique et à l'intimité de la vie privée du sujet) engendrées par le recours à ce procédé en dehors de toute garantie procédurale, le législateur français réglementa l'utilisation des empreintes génétiques dans la récente loi du 29 juillet 1994, relative au statut civil du corps humain. Cette loi limite en effet la possibilité d'identifier une personne par la technique des empreintes génétiques en matière civile, aux cas où ce procédé est mis en oeuvre avec l'accord exprès des intéressés et en exécution d'une mesure d'instruction ordonnée par le juge saisi d'une action tendant notamment à l'établissement ou à la contestation d'un lien de filiation.

Ignorées en revanche totalement du législateur belge, les implications de l'utilisation des empreintes génétiques en dehors de tout contexte judiciaire tombent actuellement dans un vide législatif propre à favoriser les atteintes aux droits et aux libertés des individus.

Mais l'absence de texte légal ne doit pas tromper. L'utilisation des empreintes génétiques en dehors de tout contexte procédural s'inscrit selon nous en marge de la licéité. Nous rappellerons à cet égard l'adage qui veut que "tout ce qui n'est pas interdit n'est pas pour autant permis". Celle-ci pose en effet des difficultés à plusieurs niveaux.

I. D'une part, concernant la responsabilité du médecin qui pratique le test ou même qui conseille à son patient d'y recourir, plusieurs remarques doivent être formulées.

Si le prélèvement nécessaire à la réalisation d'une empreinte génétique ou si le processus d'expertise lui-même peuvent nécessiter l'intervention d'un médecin, tantôt praticien, tantôt généticien, il semble pourtant difficile d'inclure cette intervention dans la catégorie des actes médicaux que la loi légalise.

Nous rappellerons brièvement à ce propos les limites dans lesquelles la réalisation d'une activité médicale invasive est autorisée par la loi et plus spécifiquement par l'article 11 de l'arrêté royal n° 78 relatif à l'art de guérir.

Ces limites s'entendent d'une part des conditions cumulatives de légalité formelle précisées par la loi ou la jurisprudence et, d'autre part, des conditions dites de légalité élémentaire de tout acte.

Les conditions de la légalité formelle de l'activité médicale exigent les actes posés par un agent compétent dans le but thérapeutique de veiller à la santé du patient en lui prodiguant les meilleurs soins, ayant obtenu son consentement libre et éclairé.

Les conditions générales de la légalité élémentaire de tout acte s'inscrivent dans l'optique d'une médecine respectueuse de la personne humaine et présupposent que le praticien n'adoptera pas une mesure qui ne serait pas utile ou qui ne serait pas strictement nécessaire à la santé de son patient, ou plus exceptionnellement, à la satisfaction d'un objectif autre que thérapeutique. Il s'abstiendra en outre de toute mesure qui, tout en répondant aux objectifs de "moindre frais", lèserait de manière démesurée, disproportionnée un autre intérêt, voire une autre valeur.

Dans l'hypothèse où le prélèvement réalisé sur la personne des parents et de l'enfant mineur en vue de réaliser une empreinte génétique n'a pas pour but de veiller à la santé et à la sécurité des patients en leur prodiguant les meilleurs soins par des actes de diagnostic, de traitements ou de prévention, nous devons constater qu'il ne rentre pas dans le cadre légal classique de toute activité médicale. Certes, en application du principe général contenu à l'article 70 du code pénal, certaines lois particulières justifient des interventions médicales diverses en dehors de tout contexte thérapeutique, notamment en matière de transplantation d'organes ou d'interruption volontaire de grossesse. Dans cette optique s'inscrit sans doute le texte de l'article 331octiès du code civil qui, en conférant au magistrat le pouvoir d'ordonner dans le cadre d'une action relative à la filiation toute méthode scientifiquement éprouvée, justifie indirectement l'activité non thérapeutique du médecin. Une telle justification n'est cependant pas d'application dans le cas qui nous occupe puisque le prélèvement est pratiqué en marge de tout contexte judiciaire et, par conséquent, indépendamment de l'injonction d'un magistrat.

En outre, l'exigence du consentement du patient à l'intervention médicale semble également violée, au moins partiellement. En effet, les parents désireux à titre purement informatif d'infirmer ou de confirmer une parenté dont ils doutent peuvent certainement disposer de leur propre corps. Ils ne sont pas pour autant libres de disposer du corps de leur enfant. Certes les parents disposent du pouvoir de représenter leur enfant dans tous les actes qui le concernent et notamment de consentir en lieu et place de cet enfant aux actes médicaux. Ce pouvoir de représentation découle directement des règles de l'autorité parentale, exercée par les parents en raison du lien de filiation, exclusivement dans le respect de l'intérêt primordial de l'enfant. A nouveau, nous devons constater que les parents s'ils peuvent représenter l'enfant dans le contexte de l'acte médical ne peuvent valablement consentir en son nom à un acte qui, violant les règles de légalité formelle de l'acte médical, ne constitue plus un acte médical mais bien une violation injustifiée de l'intégrité physique de l'enfant. Ce consentement donné au nom de l'enfant constitue selon nous un abus d'autorité parentale dès lors qu'il est donné au détriment de l'intérêt et des droits fondamentaux de l'enfant mais au profit des seuls parents. Nous reviendrons plus amplement sur cette question un peu plus tard.

De ces deux remarques, une constatation s'impose : la recherche officieuse des preuves de la filiation d'un enfant mineur par le recours aux empreintes génétiques viole les conditions de légalité formelle de tout acte médical en ce qu'elle présuppose une atteinte à l'intégrité physique de l'enfant pratiquée dans un but non thérapeutique et sans le consentement valable de l'intéressé. Elle engage donc la responsabilité du médecin susceptible d'être poursuivi sur le plan pénal pour coups et blessures, le caractère bénin de cette atteinte ne pouvant être pris en cause au niveau de l'engagement de cette responsabilité.

Il nous semble en outre impossible de conférer à cette atteinte un caractère thérapeutique même indirect qui résiderait par exemple dans la nécessité d'un point de vue psychologique, de permettre à un couple de connaître la vérité sur la filiation de leur enfant. L'utilisation de la personne de l'enfant ainsi que la remise en cause de son droit fondamental à une vie familiale normale (sur lequel nous reviendrons) constituent selon nous des atteintes disproportionnées au regard de l'objectif que la méthode prétend servir. L'exigence de nécessité semble en outre mise à mal si l'on envisage la possibilité pour le couple en danger de recourir à des thérapies familiales ou à un secours psychologique dans lequel aucune intervention de la personne de l'enfant sera requise. La mise à mal des critères de nécessité et de proportionnalité empêche donc ce type d'intervention de remplir les conditions de légalité élémentaire de tout acte.

II. D'autre part, concernant les droits fondamentaux de l'enfant mis en cause par le recours à ce processus, plusieurs observations s'imposent.

Au préalable, nous rappellerons brièvement que le législateur entoure d'une protection toute particulière la filiation d'un enfant lorsqu'elle est légalement établie. Ainsi, sans entrer dans des considérations de technique juridique, nous préciserons la protection attribuée à la filiation de l'enfant né dans le mariage ainsi que celle qui vise la filiation de l'enfant né hors mariage.

Tant pour l'enfant né hors mariage que pour l'enfant né dans le mariage, la maternité est établie par l'acte de naissance dans la plupart des cas. C'est ce qu'il ressort du prescrit de l'article 312 du code civil.

Par contre, concernant la paternité, le législateur distingue selon que l'enfant est né dans ou hors mariage.

Pour l'enfant né dans le mariage, l'article 315 du Code civil prévoit que la filiation paternelle est établie par le biais d'une présomption de paternité dont le poids ne doit pas être sous-estimé. Celle-ci ne pourra en effet être contestée que par quelques intéressés, à savoir : le mari de la mère, la mère elle-même et seulement pour elle-même, l'enfant lorsqu'il a atteint l'âge de la majorité et la personne qui revendique la paternité de l'enfant (article 318, § 1, C.C.).

En outre, les délais pour contester cette présomption et par conséquent pour permettre légalement à l'enfant de voir une autre filiation, notamment une filiation biologique, remplacer la filiation présumée sont très brefs. L'action de la mère doit être intentée dans l'année de la naissance. L'action du mari doit être intentée dans l'année de la découverte du fait qu'il n'est pas le père de l'enfant, celle de celui qui revendique la paternité de l'enfant doit être intentée dans l'année de la découverte qu'il est le père de l'enfant et celle de l'enfant doit être intentée au plus tôt le jour où il a atteint l'âge de douze ans et au plus tard le jour où il atteint l'âge de vingt-deux ans ou dans l'année de la découverte du fait que le mari n'est pas son père (article 318, § 2, C.C.).

Pour l'enfant né hors mariage, l'article 319 du code civil prévoit que la filiation paternelle peut être établie par le biais d'une reconnaissance. A moins que l'enfant ait la possession d'état à l'égard de celui qui l'a reconnu, la reconnaissance paternelle peut être contestée par la mère, l'enfant, l'auteur de la reconnaissance et l'homme qui revendique la paternité (article 330 C.C.).

L'action du père, de la mère ou de la personne qui a reconnu l'enfant doit être intentée dans l'année de la découverte du fait que la personne qui a reconnu l'enfant n'est pas le père ou la mère; celle de la personne qui revendique la filiation doit être intentée dans l'année de la découverte qu'elle est le père ou la mère de l'enfant; celle de l'enfant doit être intentée au plus tôt le jour où il a atteint l'âge de douze ans et au plus tard le jour où il a atteint l'âge de vingt-deux ans ou dans l'année de la découverte du fait que la personne qui l'a reconnu n'est pas son père ou sa mère (article 330, § 1, C.C.).

Cependant, le législateur entend protéger la filiation établie de cette manière par deux moyens : d'une part, l'auteur de la reconnaissance ou ceux qui y ont consenti ne seront recevables à contester cette filiation que pour autant qu'ils prouvent que leur consentement à la reconnaissance a été vicié (par exemple par erreur, dol ou violence), d'autre part, lorsque l'enfant a la possession d'état (entendons par là un faisceau de présomptions qui, prises ensemble ou isolément attestent de l'existence du lien de filiation. Parmi ces indices nous citerons à titre exemplatif : le fait que l'enfant ait toujours porté le nom de son père, le fait que le père ait toujours ressenti l'enfant comme le sien ou encore, le fait que l'entourage ait toujours considéré l'enfant et son père comme tels) à l'égard de celui qui l'a reconnu, toute contestation est irrecevable.

Ce très bref survol des règles légales en matière de filiation paternelle nous permettent d'observer que le législateur a entendu dans de nombreux cas protéger de manière définitive la filiation établie.

La recherche clandestine de la paternité dans des cas où plus aucune contestation légale de la filiation n'est possible nous semble extrêmement dangereuse. Il s'agira en effet de dévoiler à l'enfant et à ses parents légaux une vérité biologique susceptible dans de nombreux cas de troubler la sérénité familiale à laquelle il peut aujourd'hui prétendre. En effet, l'article 8 de la Convention internationale des droits de l'enfant que la Cour de cassation a déclaré directement applicable, proclame le droit pour l'enfant de préserver ses relations familiales telles qu'elles sont reconnues par la loi nationale du pays dont il est sujet (Cass. 11 mars 1994, Pas., I, p. 247).

Le dévoilement de cette vérité, en contradiction avec une filiation légale incontestable et définitive nous apparaît non seulement contraire à l'intérêt de l'enfant mais aussi dans certains cas dangereuse pour lui. L'enfant pourrait en effet être victime de violences morales ou physiques de la part d'un père trompé. Notons que dans cette hypothèse, la responsabilité civile du médecin ou de l'établissement ayant pratiqué le test pourrait être engagée.

Enfin, si le droit de l'enfant au respect de sa vie privée et familiale consacré par les articles 8 et 14 de la Convention européenne des droits de l'homme doit être entendu comme son droit à préserver le secret de sa filiation, le dévoilement non consenti par lui, totalement inutile et nuisible à son intérêt, d'une vérité biologique en contradiction avec la vérité légale porte assurément atteinte à ce droit. Pour toutes ces raisons, elle nous paraît devoir être condamnée.

III. Concernant le pouvoir de représenter l'enfant, nous rappellerons que les parents investis de l'autorité parentale sur la personne et sur les biens de l'enfant disposent de ce fait du pouvoir de le représenter dans tous les actes de la vie courante. Ils sont néanmoins tenus d'exercer cette autorité parentale dans l'intérêt de l'enfant.

Il nous apparaît donc que le consentement donné par des parents à un acte attentatoire à son intégrité physique de manière injustifiée (comme nous l'avons précisé précédemment) ne peut valoir représentation.

En outre, le fait pour des parents de consentir au nom de l'enfant au dévoilement d'une vérité manifestement contraire à son intérêt (violation de son droit à une vie familiale paisible, de son droit au respect de la vie privée) ne peut rentrer dans les prérogatives de l'autorité parentale exercée, rappelons-le, exclusivement dans le respect de cet intérêt. Le consentement donné pour l'enfant à de tels actes est alors mû par la curiosité des parents et constitue selon nous un abus de l'autorité parentale, susceptible d'engager également la responsabilité civile des parents. Il ne saurait être considéré comme une représentation valable de l'enfant.

Nous ajouterons simplement que l'article 7 de la Convention internationale des droits de l'enfant prévoit pour l'enfant, dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d'être élevé par eux.

Il nous semble à propos de ce texte pouvoir noter plusieurs choses.

D'une part, ce droit de connaître ses parents ne peut être dissocié selon nous du droit de faire établir sa filiation à leur égard, chose impossible dans de nombreux cas de recherche clandestine de la filiation.

D'autre part, les termes "dans la mesure du possible" peuvent être compris au sens de : "lorsque la loi n'y fait pas obstacle". Ces obstacles légaux peuvent selon nous être des filiations légales déjà établies et impossibles à contester.

Enfin, ce droit de l'enfant à connaître ses origines ne peut être envisagé que comme un droit purement personnel, non susceptible de représentation. On ne peut, dans ces circonstances, envisager une recherche clandestine des origines de l'enfant exercée en son nom par ses parents.

Habituellement, les tests de paternité sont demandés dans le cadre de procédures judiciaires, mais le nombre croissant de familles recomposées et la possibilité d’acheter librement ces tests font s’estomper les frontières.
L’avis du Conseil national est demandé au sujet de la réalisation d’un test de paternité chez des personnes qui ne sont pas des patients du médecin (dont un mineur), dans un contexte probablement non judiciaire.

Avis du Conseil national :

En sa séance du 21 février 2009, le Conseil national de l’Ordre des médecins a terminé la discussion de votre lettre du 17 avril 2008 concernant la réalisation d’un test de paternité chez des personnes qui ne sont pas des patients du médecin.

Dans le cadre d’une procédure judiciaire de contestation ou de reconnaissance de paternité, la requête doit en tous cas émaner d’une décision du juge compétent.

En l’espèce, le test de paternité concerne un mineur et la filiation est mise en question à titre privé, hors le cadre d’une procédure judiciaire, sans avantage direct ou indirect pour l’enfant.

L’arrêté royal n° 78 relatif à l'exercice des professions des soins de santé prévoit les conditions de l’activité médicale : les actes doivent être accomplis dans un but diagnostique et/ou thérapeutique par une personne compétente, qui veille à la santé du patient et veut lui prodiguer les meilleurs soins, après avoir obtenu un consentement libre et éclairé.

Dans le cadre de son activité professionnelle habituelle, le médecin ne peut prendre des mesures non utiles ou absolument nécessaires à la santé du patient ou ne poursuivant pas un but diagnostique et thérapeutique.

Un test de paternité dont le but n’est pas de veiller à la santé et à la sécurité du patient, n’entre pas dans le cadre légal et déontologique classique d’une activité médicale.

Les parents qui exercent l’autorité parentale ne peuvent valablement consentir, au nom du mineur, à des actes non thérapeutiques, car ce consentement peut être donné au détriment de l’intérêt de l’enfant et est contraire aux droits fondamentaux de l’enfant. Un test de paternité impliquant un enfant peut être lourd de conséquences, pour la vie familiale et l’insertion sociale de l’enfant, et peut même comporter des dangers. Ainsi, il peut engendrer une atteinte à la sécurité juridique de l’état civil, à l’intégrité physique (articles 8 et 14 de la CEDH) et à la vie privée de l’enfant.

Le Conseil national rappelle son avis du 16 juin 2001 (« Augmentation incontrôlée des tests de paternité », Bulletin du Conseil national n° 93, p.11), que vous trouverez en annexe.

Le Conseil national estime, dès lors, que le médecin doit toujours disposer d’une décision judiciaire avant de procéder à un test de paternité chez un mineur.

Annexe : Avis du 16 juin 2001

En sa qualité de président du comité d'éthique médicale d'un hôpital psychiatrique, un médecin souhaite connaître la position du Conseil national à propos d'une étude européenne concernant l'incidence possible de facteurs héréditaires sur la réponse à un médicament et prévoyant aussi la conservation d'ADN afin d'étudier ultérieurement d'autres facteurs héréditaires qui pourraient être associés à la schizophrénie.

Avis du Conseil national:

Le Conseil national se permet de vous renvoyer pour une étude détaillée de cette problématique à la loi du 7 mai 2004 relative aux expérimentations sur la personne humaine (Moniteur belge du 18 mai 2004, deuxième édition), et à l'avis n° 26 du 15 décembre 2003 du Comité consultatif de bioéthique, que vous trouverez ci-joint.

Le Conseil national souscrit à l’idée que le traitement de données et matériel génétiques doit se faire dans le respect de la plus grande confidentialité. Leur utilisation, même après anonymisation, doit demeurer limitée au protocole pour lequel le participant a donné son accord. L'emploi de ce matériel génétique à d'autres fins que celles décrites dans le protocole, nécessite un nouveau protocole qui doit être approuvé de préférence par le même comité d’éthique, et une nouvelle autorisation des volontaires identifiables.

Si aucune extension du protocole à d’autres objectifs n’a été expressément prévue dans la convention originale conclue avec le participant, ce matériel sera détruit dès qu’il apparaîtra que plus aucune recherche ne sera effectuée dans le domaine décrit.

Le médecin directeur de la section Soins préventifs et sociaux auprès du ministère de la Communauté flamande soumet au Conseil national un projet d'arrêté ministériel modifiant l'arrêté ministériel du 23 mars 1998 réglant la procédure de fonctionnement et d'agrément relative aux centres de dépistage des anomalies congénitales métaboliques. Il y est proposé, à la demande des responsables des centres de dépistage flamands, de détruire les fiches de sang cinq ans après leur examen pour le dépistage d'anomalies congénitales métaboliques (cartes de Guthrie). Ceci écarte la possibilité de pratiquer des tests génétiques sur le sang restant des fiches ainsi que d'utiliser les fiches à l'insu des parents pour la réalisation de tests auxquels elles ne sont pas destinées.

Avis du Conseil national:

Le Conseil national estime fondée la crainte d'utilisation des cartes restantes à des fins de tests génétiques et ce, à l'insu des parents.
Il n'a dès lors, aucune objection à formuler quant à la proposition de limitation de la durée de conservation à 5 ans au centre de dépistage.

Il souhaite par ailleurs qu'une concertation soit initiée entre tous les centres du pays qui sont agréés pour effectuer ces dépistages. En effet, les aspects scientifiques de ceux-ci conduisent à s'interroger sur le nombre d'anomalies détectables, le moment de leur détection et la possibilité de retour sur des faux négatifs. De plus, il ne paraît pas indiqué, en matière d'égalité des chances, que le nombre d'anomalies détectables diffère d'un centre à l'autre.

Un oncologue demande si des informations génétiques conservées dans le dossier médical du patient peuvent figurer dans la correspondance officielle, par exemple dans des lettres que le patient transmet naïvement à des sociétés d'assurances.

Avis du Conseil national:

Les informations génétiques relatives à la santé d’un patient doivent lui être communiquées en priorité.

De même, est-il indispensable de les transmettre au médecin traitant gestionnaire de son dossier médical?

Lesdites informations sont des données à caractère personnel et donc protégées par le secret médical.
Il est évident que ces données ne peuvent être transmises à l'assureur, et il est indiqué que les médecins traitants le rappellent aux patients.

Si une assurance de personne est souscrite, l’article 95 de la loi du 25 juin 1992 requiert du médecin de remettre à l’assuré les documents nécessaires à la conclusion et à l’exécution du contrat, mais précise que les examens médicaux nécessaires ne peuvent être fondés que sur les antécédents déterminant l’état de santé actuel et non sur des techniques d’analyse génétique propres à déterminer son état de santé futur.

La communication de ces anomalies à des parents proches revient en principe au patient lui-même qui en parlera de préférence d’abord avec son médecin traitant. Elle peut aussi se faire par l’intermédiaire de ce dernier à la demande du patient et si possible en sa présence.

Le président du Conseil supérieur de génétique humaine, rattaché au ministère fédéral des Affaires sociales, de la Santé publique et de l'Environnement, fait part de sa préoccupation à propos de l'augmentation incontrôlée de tests de paternité.
Soulignant l'absence d'une législation spécifique en la matière en Belgique et se référant notamment à l'avis du Conseil national du 19 octobre 1996 (Bulletin du Conseil national n° 75, mars 1997, p. 25-29), le Conseil supérieur en arrive à la conclusion que la méthode des empreintes génétiques ne peut s'effectuer correctement pour l'instant dans notre pays que:
"- soit dans le cadre d'une procédure judiciaire de contestation ou de reconnaissance en paternité: la requête émane ici d'un magistrat […];
- soit à titre privé: dans ce cas, la demande de test en paternité ne peut être faite sans restriction que s'il s'agit de tester un sujet majeur et ses parents, et que si les parties concernées y ont nécessairement consenti par écrit".
Les membres du Conseil supérieur de génétique humaine estiment devoir prendre position par rapport aux dimensions éthiques et psychosociales de la communication du résultat de ces tests, et proposent pour garantir la qualité de ces tests, qu'ils soient limités aux centres de génétique humaine et qu'ils ne soient autorisés qu'aux conditions précitées.

Avis du Conseil national:

En sa séance du 16 juin 2001, le Conseil national a examiné la lettre du 25 avril 2001 du Conseil supérieur de génétique humaine concernant l'augmentation incontrôlée de tests de paternité par la méthode dite des empreintes génétiques ou profils ADN.

Le Conseil national confirme la position prise en 1996 et 1997, à laquelle il est fait référence dans votre lettre précitée. Bien que de bonnes raisons portent à croire que les médecins ne se conforment pas toujours à ces avis, les conseils provinciaux n'ont qu'exceptionnellement été informés de quelque infraction dans ce domaine. Ce qui n'est pas étonnant puisque toutes les parties "matures" sont d'accord avec la pratique dérogeant à l'avis et que des tiers n'en ont que rarement ou jamais connaissance.

Un problème supplémentaire réside dans le fait que les tests en question sont toujours davantage effectués sans quelconque intervention d'un médecin et que les frontières nationales ne constituent désormais plus un obstacle.

Le Conseil national de l'Ordre des médecins estime que le problème posé ne peut trouver de solution que dans une législation adéquate définissant des conditions strictes de réalisation des tests de paternité d'une part et interdisant l'utilisation des résultats de tests abusifs d'autre part.

Le Conseil national estime que le Conseil supérieur de génétique humaine est en situation appropriée pour susciter une initiative législative du ou des ministre(s) compétent(s).

Génétique - Recherche de paternité - Communication de résultats d'examens génétiques à des tiers

Un Conseil provincial transmet au Conseil national la demande d'un service de génétique concernant la communication de résultats d'examens génétiques.

Avis du Conseil national :

En sa séance du 19 octobre 1996, le Conseil national a examiné les demandes d'avis du Dr X.

En ce qui concerne le recours à des analyses génétiques en vue de constater ou d'exclure la paternité, les aspects juridiques du problème ont fait l'objet d'une étude. Vous trouverez en annexe les conclusions de Madame Hustin-Denies, assistante à la faculté de droit de l'UCL, auxquelles se rallie le Conseil national.

En ce qui concerne la communication, à des tiers, du résultat d'un examen génétique, comme le laisse entendre le Dr X. dans sa lettre du 12 février 1995 (p.1 in fine), toute communication du médecin sans l'accord de la personne examinée constituerait une violation du secret professionnel.