La constitution et de l’organisation de la plate-forme e-Health

Le Conseil national fait part aux responsables politiques concernés de son inquiétude au sujet du projet de loi portant des dispositions diverses (I), déposé le 29 mai 2008, relatif à la constitution et à l’organisation de la plate-forme e-Health.

Lettre du Conseil national à madame Onkelinx, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique :

Le Conseil national de l’Ordre des médecins prend connaissance du projet de loi portant des dispositions diverses (I) introduit le 29 mai 2008 ainsi que des réactions dans la presse à propos de la constitution et de l’organisation de la plate-forme e-Health. Il apparaît que le projet sera discuté dans le courant de ce mois de juin à la Chambre.

Le Conseil national souligne une fois de plus que le secret professionnel du médecin est une clé de voûte du système des soins de santé. Il s’étonne qu’un projet de loi qui est susceptible d’avoir des répercussions aussi importantes sur cette clé de voûte, soit traité dans l’urgence, sans concertation avec les intéressés, et dans le cadre d’une loi portant des dispositions diverses, comme s’il s’agissait d’apporter une modification de détail à une loi approuvée après un débat approfondi par la Chambre et le Sénat.

Le Conseil national regrette de ne pas avoir été informé, malgré ses demandes réitérées, de l’état d’avancement du dossier.

Il rappelle les recommandations des instances suivantes en matière d’informatisation et de transmission électronique de données de Santé (copie en annexe) :

• le Conseil national de l’Ordre des médecins
• la Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België;
• l’Académie royale de Médecine de Belgique;
• le Comité Permanent des Médecins Européens (CPME);
• la World Medical Association (WMA).

Le Conseil national constate que la plate-forme e-Health ne se limite pas à un système de transmission de données personnelles concernant les patients. Elle enregistre en outre des données médicales personnelles, non expressément et préalablement déterminées. Ceci n’est assurément pas sans conséquences sur le respect de la vie privée et le secret professionnel. Ainsi par exemple, le Conseil national constate que le répertoire des références mentionne les acteurs de soins de santé auprès desquels les patients souhaitent ou non que leurs données soient conservées et les modalités de leur accès. Le simple fait de mentionner que le patient consulte tel ou tel praticien peut révéler en soi un diagnostic médical et comporte un risque de stigmatisation. En effet, le seul fait de mentionner qu’un patient consulte un psychiatre ou un spécialiste du SIDA est une donnée devant être couverte de façon absolue par le secret médical.

Par ailleurs, le Conseil national refuse et s’oppose de la façon la plus absolue à la centralisation par une seule instance des systèmes de sécurité et d’identification, de la gestion des transactions, de la labellisation des logiciels et du transfert des données. En particulier, la plate-forme e-Health ne peut assurer le rôle d’organisation intermédiaire et gérer de ce fait les clés de codification permettant d’associer les données codées aux patients.

Le Conseil national insiste sur l’importance de ce projet pour le fonctionnement des systèmes des soins de santé. Il recommande qu’il fasse l’objet d’un projet de loi à part entière, à savoir qu’il soit extrait du projet de loi dont il fait actuellement partie et fasse l’objet d’une discussion publique impliquant les différentes parties intéressées, le Conseil National se tenant à votre disposition pour participer à ce débat.

Voir également :

• avis « Projet BeHealth » du Conseil national du 26 novembre 2005 – Bulletin du Conseil national n° 111 p. 5);
• avis de de la Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België, “Advies nopens het wetsvoorstel rond “Be-Health” of het “Wetsontwerp betreffende de verwerking en de informatisering van de gezondheidsgegevens alsook de toepassingen voor telegeneeskunde” goedgekeurd op de vergadering van de KAGB op 17 januari 2007 (Tijdschrift voor Geneeskunde, 63, nr. 7, 2007);
• avis sur le projet de loi « BeHealth » de l’Académie royale de Médecine de Belgique approuvé en assemblée plénière des 25/11/2006 et 13/01/2007 (Bulletin et Mémoires de l’Académie royale de Médecine de Belgique – Volume 161/Année 2006 N° 10-11-12, p.524 à 526) ;
• avis du Comité Permanent de Médecins Européens - Recommendations about “E-health – CPME policy statement on electronic health records” (CPME 2006/132 FINAL EN) adopted at the CPME Board meeting, Brussels, 19 October 2007;
• avis de la World Medical Association – “The WMA Declaration on ethical considerations regarding Health Databases” adopted by the WMA General Assembly, Washington 2002.

Cc. les ministres du gouvernement fédéral, les ministres du gouvernement flamand, les présidents des partis politiques, les membres de la Chambre des représentants et du Sénat