Interuniversitaire studie “medische beslissingen rond het levenseinde in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest”
In het kader van een onderzoek uitgevoerd door een interuniversitaire onderzoeksgroep van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent in samenwerking met de Université catholique de Louvain, de Universiteit Antwerpen en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV), werd een arts verzocht om een vragenlijst in te vullen met betrekking tot een recent geattesteerd overlijden. In tegenstelling tot wat de onderzoekers verzekeren inzake anonimiteit en het respecteren van het beroepsgeheim, meent deze arts dat de identiteit van zowel de arts als de patiënt zonder veel moeite kan worden achterhaald en heeft vragen bij het versturen van deze ingevulde vragenlijst naar een beëdigd advocaat. Deze arts wil eveneens weten of het klopt dat, zoals vermeld in de brief, de Orde der geneesheren een gunstig advies heeft verleend met betrekking tot de uitvoering van dit onderzoek.
Advies van de Nationale Raad :
U gelieve ons te willen verontschuldigen voor dit ietwat laattijdig antwoord, te wijten aan enige inmiddels opgehelderde verwarring omtrent onderscheiden onderzoeksprojecten.
Het betreffende onderzoeksproject vindt blijkbaar zijn oorsprong in een opdracht van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leef¬milieu naar een prospectief wetenschappelijk onderzoek, in samenwerking met de universitaire en wetenschappelijke instellingen en de zorgverleners, met betrekking tot de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde, die reeds dateert van 2005.
De Nationale Raad van de Orde der geneesheren verleende op 1 oktober 2005 haar goedkeuring omtrent het desbetreffende onderzoeksprotocol, uiteraard zonder zich uit te spreken over de wetenschappelijke waarde van dit protocol.
In zelfde context kreeg een consortium tussen de VUB, UG, UA, VU medisch centrum Amsterdam en het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid via een IWT (Instituut voor de Aanmoediging van Innovatie door Wetenschap en Technologie in Vlaanderen)- SBO (Strategisch Basis Onderzoek programma) financiering voor een vierjarig wetenschappelijk multidisciplinair project, het zgn. MELC-project (Monitoring quality of End-of-Life Care in Flanders) toegewezen (algemeen coördinator prof. Luc Deliens).
De u toegezonden vragenlijst betreft een deelstudie van dit MELC-project, meer bepaald een sterfgevallenstudie in Brussel (Medische Beslissingen rond het Levenseinde in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, met als begeleidingsverantwoordelijke prof. Johan Bilsen VUB).
Met brief van 15 januari 2007 verzocht prof. Deliens namens de MELC-onderzoeksgroep om advies “inzake de garantie van anonimiteit en de vrijwaring van het beroepsgeheim die werden uitgewerkt in een procedure van gegevensverzameling voor een retrospectief sterfgevallenonderzoek, getiteld Medische beslissingen rond het levenseinde van patiënten. Een retrospectief sterfgevallenonderzoek inVlaanderen en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest”.
Daar de aangewende anonimiseringsprocedure identiek was aan deze van het voorgaande wetenschappelijk onderzoek waarvoor de Nationale Raad van de Orde der geneesheren zijn goedkeuring gaf, deelde het Bureau van de Nationale Raad met schrijven van 21 maart 2007 (kopie in bijlage) aan de verzoeker mede dat de voorgestelde procedure voldoende waarbor¬gen biedt voor de bescherming van het beroepsgeheim van de betrokkenen (zoals in de voorgaanden zonder zich uit te spreken over de wetenschappelijke waarde van het project).
Bij concrete vragen inzake de garantie van anonimiteit en de vrijwaring van het beroepsgeheim bij de gegevensverzameling, staat het u uiteraard vrij direct contact op te nemen met de onderzoeksgroep voor meer uitleg.