Advies van de Nationale Raad :

In zijn vergadering van 15 september 2012 heeft de Nationale Raad van de Orde van geneesheren het werkstuk van de Hoge Gezondheidsraad over genetische «direct-to-consumer»-testen besproken en gespiegeld aan zijn advies d.d. 24 maart 2012 over dezelfde thematiek.

Hij vindt het een grondige nota die uitgebreid ingaat op de beschikbare testen, de visie en organisatie van de aanbiedende firma's, de mogelijke gevaren en maatschappelijke bekommernissen, alsook op de bestaande maar nog erg gebrekkige nationale en internationale regulering van deze praktijk.

Hij ziet geen deontologische bezwaren in de resulterende 6 aanbevelingen van dit deskundigenrapport, die in de lijn liggen van het betreffende advies van Nationale Raad van de Orde van geneesheren.
Zo wijzen beide op de noodzaak van:

1. Het intensief informeren van de zorgverstrekkers en het brede publiek. In het advies van de Orde lezen we: "Politiek en maatschappelijk lijkt daarom minstens een zeer brede informatiecampagne noodzakelijk om "direct-to-consumer"-testen in het algemeen en zeker in het genetisch domein, voor het brede publiek in een voorbehoedend en breed-evenwichtig kader te plaatsen".

2. Een versterking van het nationaal en internationaal regelgevend toezicht. De bestaande wetgeving dekt onvoldoende de "Direct to consumer genetic testing services". In het advies van de Orde lezen we: "....kunnen deze onderzoeken aan quasi iedere professionele controle ontsnappen". De Nationale Raad van de Orde van Geneesheren kan zich vinden in een naar Zwitsers voorbeeld geïnspireerd model dat dwingende beperkingen inbouwt om dergelijke testen op de markt te brengen.

Beide visies onderstrepen duidelijk de waarde en feitelijke noodzaak van het betrekken van artsen bij deze problematiek: "Idealiter zouden we kunnen hopen dat de bestelling van genetische testen via internet bij wet verboden wordt en dat het uitvoeren ervan bij wet alleen kan op medisch voorschrift in een speciaal erkend laboratorium" of: "The SHC recommends that Belgium should implement similar legislation with regard to DTC genetic testing for health purposes as in Switzerland........, and requests that those tests are offered under medical supervision, have demonstrated, validated and published clinical utility, and are offered with respect for patient rights, and with correct information".

Wanneer artsen bij een dergelijke vraag betrokken worden "dienen ze zich te laten leiden door de deontologische principes die bepalen dat geen testen gebruikt worden zonder medisch-therapeutisch doel en die als regel stellen zich niet te mengen in familiale aangelegenheden". Bovendien zijn artsen in deze materie bij uitstek geplaatst "om de patiënten te informeren niet alleen over de waarde van de testen, maar ook over bijvoorbeeld de complexiteit van het informed consent", om duiding te geven bij "onverwachte positieve of negatieve gegevens", om te waken over "de weerslag op ons gezondheidssysteem, de consequenties van medisch-wetenschappelijk niet onderbouwde preventieve maatregelen als gevolg van medisch niet verantwoorde genetische onderzoeken", om te waken over beroepsgeheim en privacy "wat met de niet gewilde informatie over derden, is er veiligheid uitgebouwd om deze gegevens niet toegankelijk te moeten of mogen maken voor verzekeringsmaatschappijen of werkgevers".

Een bijkomend aandachtspunt, beklemtoond in het werkstuk van de Hoge Gezondheidsraad, is artsen te herinneren aan het algemeen aanvaard deontologisch principe van het voorkomen van een "conflict of interest": "A conflict of interest that may arise when the healthcare professionals involved in the counseling are employed by or linked to the companies selling the tests."

3. Meer onderzoek en overleg betreffende deze complexe en evoluerende problematiek. Het is duidelijk dat voor talrijke nog open en nieuwe vragen oplossingen zullen moeten worden uitgewerkt; denken we alleen al maar aan de bewaring van deze gevoelige gegevens: "Your genetic information is extremely sensitive. In fact, it may be the most sensitive information there is and as new discoveries are made, and more is learned about what your genes say about you, this information is likely to become ever more sensitive over time", centraal of perifeer: "Individuals want to have a more active role in the creation, storage and protection of their personal genetic information", of aan de logische gevolgen van: "Not supplying genetic testing services direct-to-the-public to those under the age of 16 or to those not able to make a competent decision regarding testing", op het huidige waarschijnlijk al meest gevraagde toepassingsgebied in de embryonale en foetale geneeskunde: "That the DTC offer of preconceptional carrier testing questions the offer of preconception care and the systematic offer of carrier tests towards a population of couples that are planning a pregnancy. Such a systematic screening offer doesn't exist in our healthcare system at this moment. It may however even more so create an increased impact on our health care system. Further interdisciplinary discussion on this matter is also necessary".

Advies van de Nationale Raad :

Tegenwoordig kan door de burger een toenemend aantal genetische testen rechtstreeks via het internet worden besteld. Het betreft zowel vaderschapstesten, moederschapstesten, zygositeitstesten, broer-zusterrelatietestesten, Y-chromosoomonderzoek, prenatale testen, farmacogenetische testen, als testen die het risico van de aanvrager voor talrijke aandoeningen vergelijken met het algemene risico in de bevolking. Sinds 2011 is zelfs een totale genoomanalyse via het web beschikbaar.

Het spreekt voor zich dat, zo niet goed begeleid, de uitvoering en resultaten van deze testen aanleiding kunnen geven tot ernstige juridische, sociale, medische, economische en existentiële problemen. Men categoriseert nochtans deze testen gemakkelijk als "lifestyle-testen"en motiveert de vrije beschikbaarheid ervan vanuit het zelfbeschikkingsrecht: burgers kunnen zelf wel oordelen of een test al dan niet nuttig is.

Is voor sommige testen nog een bloedafname en een zorgverstrekker die deze akte kan en mag uitvoeren noodzakelijk, dan vergt de verzameling van ander onderzoekmateriaal nauwelijks of geen professionele hulp. Hierdoor kunnen deze onderzoeken aan quasi iedere professionele controle ontsnappen.

Indien artsen toch bij een dergelijke vraag betrokken worden, dienen ze zich te laten leiden door de deontologische principes die bepalen dat geen testen gebruikt worden zonder medisch-therapeutisch doel en die als regel stellen zich niet te mengen in familiale aangelegenheden. Artsen zijn in deze materie bij uitstek geplaatst om de patiënten te informeren niet alleen over de waarde van de testen, maar ook over bijvoorbeeld de complexiteit van het informed consent. Wat met onverwachte positieve of negatieve gegevens? Wat is de weerslag op ons gezondheidssysteem? Welke zijn de consequenties van medisch-wetenschappelijk niet onderbouwde preventieve maatregelen als gevolg van medisch niet verantwoorde genetische onderzoeken. Wat met de niet gewilde informatie over derden? Is er veiligheid uitgebouwd om deze gegevens niet toegankelijk te moeten of mogen maken voor verzekeringsmaatschappijen of werkgevers, zoals de huidige wetgeving trouwens bepaalt? Wat met de privacy? Wat met de problematiek van het gebruik van dit type testen bij minderjarigen?....

Idealiter zouden we kunnen hopen dat de bestelling van genetische testen via internet bij wet verboden wordt en dat het uitvoeren ervan bij wet alleen kan op medisch voorschrift in een speciaal erkend laboratorium, maar of dit in een open wereld nog realistisch is, is een andere vraag.

Politiek en maatschappelijk lijkt daarom minstens een zeer brede informatiecampagne noodzakelijk om "direct-to-consumer"-testen in het algemeen en zeker in het genetisch domein, voor het brede publiek in een voorbehoedend en breed-evenwichtig kader te plaatsen.

Hierbij kan beroep gedaan worden op de al erkende centra voor medische genetica, die hierin een bijzondere expertise en ervaring bezitten.

In zijn vergadering van 5 maart 2011 heeft de Nationale Raad van de Orde van geneesheren kennis genomen van uw brief van 26 november 2010 betreffende het doorsturen van de kopie van de e-mail van professor X i.v.m. een bericht gepubliceerd door de firma Gendia betreffende vaderschapstesten.

De Nationale Raad verwijst hierover naar zijn advies van 16 juni 2001 en naar de nota van mevr. Hustin-Denies die in dit advies werd opgenomen. Door een tussengekomen wijziging van het Burgerlijk Wetboek diende deze nota te worden aangepast.

Als bijlage vindt u de aangepaste versie van deze nota.

Bijlage :

Door de wet van 1 juli 2006 tot wijziging van de bepalingen van het Burgerlijk Wetboek met betrekking tot het vaststellen van de afstamming en de gevolgen ervan (B.S. 29 december 2006) dient het advies van de Nationale Raad van 19 oktober 1996, TNR nr. 75, p. 26-30 waarnaar wordt verwezen in het advies van de Nationale Raad van 16 juni 2001, Toenemend en ongeregeld uitvoeren van vaderschapstests, TNR nr. 93, p.11 te worden gewijzigd.

In zijn vergadering van 5 maart 2011 heeft de Nationale Raad van de Orde van geneesheren het advies van de Nationale Raad van 19 oktober 1996, TNR nr. 75, p. 26-30 waarnaar wordt verwezen in het advies van de Nationale Raad van 16 juni 2001, Toenemend en ongeregeld uitvoeren van vaderschapstests, TNR nr. 93, p.11 gewijzigd.

Deze wijzigingen worden in cursief gedrukt in de tekst opgenomen.

Het advies van de Nationale Raad van 19 oktober 1996 wordt als volgt aangepast :

(...)

Nota van mevrouw Hustin-Denies, assistente aan de rechtsfaculteit van de UCL :
(officieuze vertaling)

Nota met betrekking tot het onderzoek naar het biologisch vaderschap van een minderjarige door vergelijking van genetische vingerafdrukken buiten het kader van een gerechtelijke procedure

Bij gebrek aan een nationale en deontologische reglementering aangaande de aanwending van genetische vingerafdrukken met bewijskrachtige doeleinden inzake afstamming is de aanwending ervan met privé-doeleinden, buiten elke gerechtelijke procedure, de laatste jaren flink toegenomen. Zowel in Frankrijk als in België bieden talrijke privé-laboratoria of universitaire ziekenhuizen hun diensten aan privé-personen, advocaten of artsen aan om dubieus vaderschap te bevestigen of te ontkrachten.

Bewust van de afdwalingen die schade kunnen berokkenen aan de vrede in het gezin (door het in twijfel trekken van een afstamming buiten procedures en vaak buiten de bij wet bepaalde termijn) en aan het maatschappelijk belang (aantasting van het gezag van de burgerlijke staat, van de fysieke integriteit en van de intieme persoonlijke levenssfeer van het individu) en die voortvloeien uit de aanwending van deze methode buiten elke procedurele waarborg, heeft de Franse wetgever de aanwending van genetische vingerafdrukken geregeld in de recente wet van 29 juli 1994 betreffende het burgerlijk statuut van het menselijk lichaam. Deze wet beperkt de mogelijkheid om een persoon in burgerlijke zaken te identificeren via genetische vingerafdrukken tot de gevallen waarin deze methode toegepast wordt met uitdrukkelijke toestemming van de betrokkenen en ter uitvoering van een onderzoeksmaatregel die bevolen werd door de rechter bij wie een vordering aanhangig werd gemaakt tot vaststelling of betwisting van een afstammingsband.

In België daarentegen worden de gevolgen van de aanwending van genetische vingerafdrukken buiten elke gerechtelijke context volkomen genegeerd door de wetgever en de huidige wetgevende leemte terzake werkt de aantasting van de rechten en vrijheden van het individu in de hand.

Het uitblijven van een wetgevende tekst mag echter niet misleidend zijn. De aanwending van genetische vingerafdrukken buiten elke procedurele context situeert zich volgens ons op het vlak van het onwettige. Wij herinneren in dit opzicht aan het adagium volgens hetwelk "alles wat niet verboden is daarom nog niet toegelaten is". De aanwending van genetische vingerafdrukken buiten elke procedurele context doet immers problemen rijzen op meerdere niveaus.

I. In de eerste plaats dienen enkele opmerkingen geformuleerd te worden met betrekking tot de aansprakelijkheid van de arts die de testen uitvoert of zelfs die zijn patiënt aanraadt er gebruik van te maken.

Ofschoon de afname die nodig is voor de verwezenlijking van een genetische vingerafdruk of de expertise-procedure zelf de tussenkomst van een arts, nu eens practicus, dan weer geneticus, noodzakelijk kunnen maken, lijkt deze ingreep moeilijk ondergebracht te kunnen worden in de categorie van de bij wet gelegaliseerde medische handelingen.

In dit verband brengen wij kort in herinnering binnen welke grenzen de verwezenlijking van een invasieve medische activiteit toegelaten is door de wet en in het bijzonder door artikel 11 van het KB nr. 78 betreffende de geneeskunst.

Deze grenzen dienen enerzijds begrepen te worden als de door de wet of door de jurisprudentie bepaalde cumulatieve voorwaarden voor de formele wettigheid en anderzijds als de zogenaamde voorwaarden voor de elementaire wettigheid van elke handeling.

De voorwaarden voor de formele wettigheid van de medische activiteit eisen dat de handelingen verricht worden door een bevoegd persoon met het therapeutische doel te waken over de gezondheid van de patiënt door hem de beste zorg te verstrekken, na zijn vrijwillige en voorgelichte toestemming verkregen te hebben.

De algemene voorwaarden voor de elementaire wettigheid van elke handeling sluiten aan bij het perspectief van een geneeskunde die eerbied heeft voor de menselijke persoon. Zij impliceren dat de practicus geen maatregel mag nemen die niet nuttig is of niet absoluut noodzakelijk is voor de gezondheid van zijn patiënt of, meer uitzonderlijk, gericht is op de verwezenlijking van een niet-therapeutisch doeleinde. Bovendien mag hij geen enkele maatregel nemen die, ofschoon hij tegemoet komt aan de doelstelling "zo weinig mogelijk kosten", een ander belang, of zelfs een andere waarde, op een buitenmaatse, onevenredige wijze schaadt.

In de veronderstelling dat de afname die bij de ouders en bij het minderjarige kind verricht wordt voor de verwezenlijking van een genetische vingerafdruk niet tot doel heeft te waken over de gezondheid en de veiligheid van de patiënten door hen de beste zorg te verstrekken door het uitvoeren van diagnostische, therapeutische of preventieve handelingen, moeten wij vaststellen dat deze afname niet binnen het klassieke wettige kader van elke medische activiteit valt. Overeenkomstig het algemene beginsel van artikel 70 van het strafwetboek is het evenwel zo dat bepaalde bijzondere wetten medische ingrepen buiten elke therapeutische context rechtvaardigen, onder meer met betrekking tot de orgaantransplantatie of de vrijwillige zwangerschapsafbreking. In de lijn hiervan ligt ongetwijfeld de tekst van artikel 331octies van het burgerlijk wetboek, die door de magistraat de bevoegdheid toe te kennen gelijk welke beproefde wetenschappelijke methode te gelasten in het kader van een vordering betreffende de afstamming, de niet-therapeutische activiteit van de arts onrechtstreeks rechtvaardigt. Van een dergelijke rechtvaardiging is in het onderhavige geval echter geen sprake aangezien de afname gebeurt buiten elke gerechtelijke context en bijgevolg los van het bevel van een magistraat.

Daarnaast blijkt ook de vereiste van de instemming van de patiënt met de medische ingreep geschonden te worden, althans gedeeltelijk. De ouders die, louter ter informatie, een vaderschap waaraan zij twijfelen wensen te bevestigen of te ontkrachten, beschikken natuurlijk vrij over hun eigen lichaam. Zij beschikken echter niet vrij over het lichaam van hun kind. Wel zijn de ouders bevoegd om hun kind te vertegenwoordigen in alle handelingen die hun kind betreffen en in het bijzonder om rechtens dit kind in te stemmen met de medische handelingen. Deze vertegenwoordigingsbevoegdheid vloeit rechtstreeks voort uit de regels van het ouderlijk gezag, dat door de ouders uitgeoefend wordt op grond van de afstammingsband en uitsluitend met eerbiediging van het primordiale belang van het kind. Eens te meer moeten wij vaststellen dat de ouders, ofschoon zij hun kind kunnen vertegenwoordigen in het kader van de medische handelingen, niet geldig in zijn naam kunnen instemmen met een handeling die, door de regels van de formele wettigheid te schenden, niet langer een medische handeling is maar een ongerechtvaardigde schending van de fysieke integriteit van het kind. Deze in naam van het kind gegeven toestemming vormt volgens ons misbruik van het ouderlijk gezag daar zij gegeven wordt ten koste van het belang en de fundamentele rechten van het kind en uitsluitend in het voordeel van de ouders. Verder in de tekst komen wij hierop uitvoeriger terug.

Deze twee opmerkingen leiden noodzakelijk tot de volgende vaststelling : de officieuze opsporing van de bewijzen van de afstamming van een minderjarig kind door middel van genetische vingerafdrukken schendt de voorwaarden voor de formele wettigheid van elke medische handeling omdat zij een aantasting van de fysieke integriteit van het kind met een niet-therapeutisch doeleinde en zonder geldige toestemming van de betrokkene impliceert. Zij brengt dus de aansprakelijkheid van de arts met zich, die op strafrechtelijk vlak vervolgd kan worden voor slagen en verwondingen, daar het goedaardige karakter van deze aantasting niet in aanmerking kan worden genomen bij de aansprakelijkheidstoewijzing.

Bovendien lijkt het ons onmogelijk aan deze aantasting een, al zij het onrechtstreeks, therapeutisch karakter toe te kennen, dat bijvoorbeeld zou bestaan in de psychologische noodzaak voor een koppel de mogelijkheid te krijgen om de waarheid betreffende de afstamming van hun kind te kennen. Het aanwenden van de persoon van het kind en het op de helling zetten van zijn fundamenteel recht op een gewoon gezinsleven (waarop wij later terugkomen) zijn volgens ons buitenmaatse aantastingen in vergelijking met de doelstelling waartoe deze methode zou strekken. Het criterium van de psychologische noodzaak blijkt bovendien niet verdedigbaar wanneer men bedenkt dat het bedreigde koppel de mogelijkheid heeft een beroep te doen op gezinstherapieën of psychologische hulpverlening waarin geen enkele tussenkomst van de persoon van het kind vereist is. De niet-verdedigbaarheid van de criteria van noodzaak en evenredigheid belet dit soort ingreep bijgevolg te voldoen aan de voorwaarden voor de elementaire wettigheid van elke handeling.

II. In de tweede plaats dienen enkele opmerkingen geformuleerd te worden met betrekking tot de fundamentele rechten van het kind die op de helling komen te staan door de aanwending van deze methode.

Voorafgaandelijk zij opgemerkt dat de wetgever voorziet in een bijzondere bescherming van de afstamming van een kind wanneer zij wettelijk bewezen is. Zonder in juridisch-technische details te treden gaan wij dieper in op de bescherming van de afstamming van een kind dat geboren is binnen het huwelijk en op die van een kind geboren buiten het huwelijk.

Zowel voor een kind geboren buiten het huwelijk als voor een kind geboren binnen het huwelijk komt het moederschap in de meeste gevallen vast te staan door de akte van geboorte. Dit vloeit voort uit de bepaling van artikel 312 van het Burgerlijk Wetboek.
Met betrekking tot het vaderschap daarentegen maakt de wetgever een onderscheid naar gelang het kind geboren is binnen of buiten het huwelijk.

Voor een kind geboren binnen het huwelijk bepaalt artikel 315 van het Burgerlijk Wetboek dat de afstamming van vaderszijde vastgesteld wordt via een vermoeden van vaderschap. Het belang van dit vermoeden van vaderschap mag niet worden onderschat daar het slechts door een paar betrokkenen kan worden betwist, met name : de echtgenoot van de moeder, de moeder zelf en alleen voor haarzelf , het kind wanneer het de leeftijd van meerderjarigheid heeft bereikt en de persoon die de vaderschap van het kind opeist (artikel 318, § 1, B.W.).

Bovendien zijn de termijnen voor de betwisting van dit vermoeden en bijgevolg voor de mogelijkheid voor het kind om de vermoedelijke afstamming op een wettige wijze te zien vervangen door een andere afstamming, namelijk een biologische, zeer kort. De vordering van de moeder moet worden ingesteld binnen een jaar na de geboorte. De vordering van de echtgenoot moet worden ingesteld binnen een jaar na de ontdekking van het feit dat hij niet de vader van het kind is, die van de man die het vaderschap van het kind opeist moet worden ingesteld binnen het jaar na de ontdekking van het feit dat hij de vader van het kind is en die van het kind moet worden ingesteld op zijn vroegst op de dag waarop het de leeftijd van twaalf jaar heeft bereikt en uiterlijk op de dag waarop het de leeftijd van tweeëntwintig jaar heeft bereikt of binnen een jaar na de ontdekking van het feit dat de echtgenoot zijn vader niet is (artikel 318, § 2, B.W.).

Voor een kind geboren buiten het huwelijk bepaalt artikel 319 van het Burgerlijk Wetboek dat de afstamming van vaderszijde vastgesteld kan worden door erkenning. Tenzij het kind bezit van staat heeft ten aanzien van degene die het heeft erkend, kan de erkenning van het vaderschap worden betwist door de moeder, het kind, de man die het kind heeft erkend en de man die het vaderschap van het kind opeist (artikel 330, B.W.).

De vordering van de vader, de moeder of de persoon die het kind erkend heeft, moet worden ingesteld binnen een jaar na de ontdekking van het feit dat de persoon die het kind erkend heeft, niet de vader of de moeder is; die van de persoon die de afstamming opeist moet worden ingesteld binnen een jaar na de ontdekking van het feit dat hij of zij de vader of de moeder van het kind is; die van het kind moet op zijn vroegst worden ingesteld op de dag waarop het de leeftijd van twaalf jaar heeft bereikt en moet uiterlijk worden ingesteld op de dag waarop het de leeftijd van tweeëntwintig jaar heeft bereikt of binnen een jaar na het ontdekken van het feit dat de persoon die het erkend heeft noch zijn vader, noch zijn moeder is (artikel 330, § 1, B.W.).

De op deze manier vastgestelde afstamming wordt door de wetgever echter beschermd op twee manieren. Ten eerste hebben diegene die het kind erkend heeft of diegene die erin toegestemd heeft slechts het recht om deze afstamming te betwisten voor zover zij aantonen dat aan hun toestemming een gebrek kleefde (bijvoorbeeld bij vergissing, door bedrog of geweld). Ten tweede is iedere betwisting onontvankelijk wanneer het kind bezit van staat heeft (hieronder dient een hele reeks van vermoedens verstaan te worden die in hun geheel of afzonderlijk gezien het bestaan van de afstammingsband aantonen, onder meer : het feit dat het kind altijd de naam heeft gedragen van zijn vader, het feit dat de vader het kind altijd heeft beschouwd als het zijne en het feit dat de omgeving het kind en zijn vader altijd als dusdanig heeft beschouwd).

Dit korte overzicht van de wettelijke regels betreffende de afstamming van vaderszijde laat ons toe vast te stellen dat de wetgever in heel wat gevallen de bewezen afstamming definitief heeft willen beschermen.

Het clandestien onderzoek naar het vaderschap in gevallen waarin geen enkele wettelijke betwisting van de afstamming mogelijk is, lijkt ons uiterst gevaarlijk. In werkelijkheid wordt immers aan het kind of aan zijn wettige ouders een biologische waarheid onthuld die in heel wat gevallen het serene gezinsleven waarop het kind nu aanspraak kan maken, zou kunnen verstoren. Artikel 8 van het Internationaal Verdrag van de Rechten van het Kind, dat door het Hof van Cassatie rechtstreeks toepasbaar werd verklaard, bepaalt immers dat het kind het recht heeft om zijn familiebetrekkingen te behouden zoals zij erkend zijn door de nationale wetgeving van het land waarvan het onderdaan is (Cass., 11 maart 1994, Pas. 1994, I, 247).

De onthulling van deze waarheid, in tegenspraak met een onbetwistbare en definitieve wettelijke afstamming, lijkt ons niet alleen strijdig met het belang van het kind maar in sommige gevallen ook gevaarlijk voor het kind. Het kind zou immers het slachtoffer kunnen worden van psychisch of fysiek geweld vanwege een bedrogen wettige vader. Hierbij zij opgemerkt dat in deze veronderstelling de arts of de instelling die de test uitgevoerd heeft burgerrechtelijk aansprakelijk gesteld zou kunnen worden.

Wanneer het recht van het kind op eerbiediging van zijn persoonlijke en familiale levenssfeer, bekrachtigd door de artikelen 8 en 14 van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens, begrepen dient te worden als zijn recht op geheimhouding van zijn afstamming, moeten wij tot slot vaststellen dat dit recht ten stelligste wordt geschonden door de onthulling van een biologische waarheid die in tegenspraak is met de wettelijke werkelijkheid en waarin het kind niet heeft toegestemd, die volkomen nutteloos is en in strijd is met zijn belang. Om al deze redenen moet zij volgens ons afgekeurd worden.

III. In verband met het recht om het kind te vertegenwoordigen, wijzen wij erop dat de ouders aan wie het ouderlijk gezag over de persoon en de goederen van het kind werd toegekend op grond hiervan het recht hebben het te vertegenwoordigen in alle handelingen van het dagelijkse leven. Zij zijn evenwel verplicht dit ouderlijk gezag uit te oefenen in het belang van het kind.

Volgens ons kan de door de ouders gegeven instemming met een handeling die de fysieke integriteit van het kind op een ongerechtvaardigde wijze aantast (zoals wij hierboven gepreciseerd hebben) dan ook niet beschouwd worden als een vertegenwoordiging.

Bovendien kan de instemming van de ouders, in naam van het kind, met de onthulling van een waarheid die duidelijk in strijd is met zijn belang (schending van zijn recht op een vredig gezinsleven, op eerbiediging van zijn persoonlijke levenssfeer) geen deel uitmaken van de bevoegdheden van het ouderlijk gezag dat, het zij nogmaals gezegd, uitsluitend uitgeoefend wordt met eerbiediging van dit belang. De in naam van het kind gegeven instemming met dergelijke handelingen is dan ingegeven door de nieuwsgierigheid van de ouders en maakt volgens ons misbruik uit van het ouderlijk gezag, waardoor ook de ouders burgerrechtelijk aansprakelijk gesteld zouden kunnen worden. Een dergelijke toestemming kan volgens ons niet beschouwd worden als een geldige vertegenwoordiging van het kind.

Wij beperken ons ertoe hieraan toe te voegen dat artikel 7 van het Internationaal Verdrag van de rechten van het kind bepaalt dat het kind, voor zover mogelijk, het recht heeft zijn ouders te kennen en door hen te worden opgevoed.

Bij deze tekst kunnen de volgende opmerkingen geformuleerd worden.

Enerzijds kan dit recht om zijn ouders te kennen volgens ons niet losgemaakt worden van het recht om zijn afstamming ten aanzien van hen te doen vaststellen, iets wat onmogelijk is in vele gevallen van clandestien onderzoek naar de afstamming.

Daarnaast kunnen de termen "voor zover mogelijk" begrepen worden in de zin van: "wanneer de wet het niet verhindert." Deze wettelijke hindernissen kunnen ons inziens reeds vastgestelde en onmogelijk te betwisten afstammingen zijn.

Ten slotte kan dit recht van het kind om zijn oorsprong te kennen alleen aangezien worden als een zuiver persoonlijk recht, dat niet vatbaar is voor vertegenwoordiging. In deze omstandigheden is een in naam van het kind door zijn ouders aangevraagd clandestien onderzoek naar zijn oorsprong, ondenkbaar.

Vaderschapstesten worden klassiek binnen gerechtelijke procedures aangevraagd, maar het toenemend aantal nieuw-samengestelde gezinnen en het vrij kunnen kopen van deze testen doen de grenzen vervagen.
De Nationale Raad wordt om advies gevraagd aangaande het uitvoeren van een vaderschapstest bij niet-eigen patiënten (waaronder een minderjarige) in een vermoedelijk niet-gerechtelijke context.

Advies van de Nationale Raad :

In zijn vergadering van 21 februari 2009 heeft de Nationale Raad van de Orde van geneesheren de bespreking van uw brief van 17 april 2008 betreffende het uitvoeren van een vaderschapstest bij niet-eigen patiënten beëindigd.

In het kader van een gerechtelijke procedure van betwisting of erkenning van het vaderschap dient het verzoek alleszins uit te gaan van een beslissing van de bevoegde rechter.

In dit concreet geval heeft de vaderschapstest betrekking op een minderjarig kind, de afstamming wordt buiten een gerechtelijke procedure in vraag gesteld, maar in een privé-aangelegenheid en zonder rechtstreeks of onrechtstreeks voordeel voor het kind.

Het koninklijk besluit nr. 78 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen voorziet de voorwaarden voor de medische activiteit : de handelingen moeten met een diagnostisch en/of therapeutisch doel verricht worden door een bekwame persoon, die waakt over de gezondheid van de patiënt en die de patiënt de beste zorg wil verstrekken, na een vrijwillige en voorgelichte toestemming te hebben verkregen.

De arts mag binnen zijn gewone beroepsactiviteit geen maatregel nemen die niet nuttig of absoluut noodzakelijk is voor de gezondheid van de patiënt of die niet gericht is op het verwezenlijken van een diagnostisch en therapeutisch doeleinde.

Het afnemen van een vaderschapstest die niet tot doel heeft te waken over de gezondheid en de veiligheid van de patiënt, valt buiten het klassieke wettige en deontologische kader van een medische activiteit.

De ouders, die het ouderlijk gezag uitoefenen, kunnen niet geldig instemmen in naam van een minderjarig kind met niet-therapeutische handelingen, daar deze instemming ten koste kan gaan van het belang van het kind en strijdig is met de fundamentele rechten van het kind. Het uitvoeren van een vaderschapstest waarbij een kind betrokken is kan vergaande ongunstige gevolgen hebben voor het familiaal leven en de maatschappelijke integratie van het kind en kan zelfs gevaren inhouden. Zo kan deze leiden tot aantasting van de rechtszekerheid van de burgerlijke staat, van de fysieke integriteit (artikelen 8 en 14 EVRM) en van de persoonlijke levenssfeer van het kind.

De Nationale Raad herinnert aan zijn advies van 16 juni 2001 (“Toenemend en ongeregeld uitvoeren van vaderschapstests”, TNR nr. 93, p. 11) dat u als bijlage vindt.

De Nationale Raad is derhalve van oordeel dat de arts steeds over een rechterlijke beslissing dient te beschikken alvorens hij overgaat tot het uitvoeren van een vaderschapstest bij een minderjarige.

Bijlage : Advies van 16 juni 2001

In zijn hoedanigheid van voorzitter van de commissie voor medische ethiek van een psychiatrisch ziekenhuis stelt een arts de vraag naar het standpunt van de Nationale Raad in verband met een Europese studie, waarbij erfelijke factoren die de reactie op medicatie kunnen beïnvloeden, worden bestudeerd en waarbij ook DNA wordt bewaard om genetische kenmerken die samenhangen met schizofrenie later nog te kunnen onderzoeken.

Advies van de Nationale Raad :

De Nationale Raad van de Orde der geneesheren is zo vrij u voor deze problematiek te verwijzen naar de wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon (Belgisch Staatsblad van 18 mei 2004, tweede editie) en naar het advies nummer 26 van 15 december 2003 van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, dat u als bijlage vindt en dat deze vragen uitvoerig behandelt.

De Nationale Raad onderschrijft dat de verwerking van genetische gegevens en materiaal moet gebeuren met de grootste vertrouwelijkheid. Het gebruik ervan, zelfs na anonimisering, dient beperkt te blijven tot het protocol waarvoor de proefpersoon zijn afzonderlijk akkoord heeft gegeven. Het aanwenden van dit genetisch materiaal voor andere doeleinden dan deze omschreven in het protocol, vergt een nieuw protocol dat dient goedgekeurd te worden door bij voorkeur hetzelfde ethisch comité en een nieuwe toelating van de identificeerbare proefpersonen.

Indien in de oorspronkelijke overeenkomst met de proefpersoon een uitbreiding van het protocol naar andere doeleinden niet uitdrukkelijk voorzien werd, dient dit materiaal vernietigd te worden, zodra blijkt dat er geen verder onderzoek binnen het omschreven domein zal plaatsvinden.

De directeur-arts van de afdeling Preventieve en Sociale Gezondheidszorg bij het ministerie van de Vlaamse Gemeenschap legt aan de Nationale Raad een ontwerp van Ministerieel besluit voor tot wijziging van het Ministerieel besluit van 23 maart 1998 tot regeling van de werkings- en erkenningsprocedure betreffende de centra voor de opsporing van aangeboren metabolische afwijkingen. Hierin wordt, op vraag van de verantwoordelijken van de Vlaamse opsporingscentra, voorgesteld de bloedkaartjes gebruikt voor de screening van aangeboren metabolische afwijkingen (Guthrie-kaartjes) na vijf jaar te vernietigen. Aldus wordt de mogelijkheid vermeden om genetische tests op het resterende bloed van de kaartjes uit te voeren en de kaartjes te gebruiken, buiten het weten van de ouders, voor het uitvoeren van tests waarvoor ze niet bestemd zijn.

Advies van de Nationale Raad :

De Nationale Raad acht de vrees gegrond dat resterende bloedkaartjes gebruikt zouden worden voor het uitvoeren van genetische tests en dit buiten het weten van de ouders.
Hij heeft dan ook geen enkel bezwaar tegen het voorstel de bewaartijd te beperken tot 5 jaar in het opsporingscentrum.

Bovendien wenst de Nationale Raad dat tussen alle centra die in het land erkend zijn voor het uitvoeren van deze screentests wordt overlegd. De wetenschappelijke aspecten ervan doen immers vragen rijzen aangaande het aantal opspoorbare afwijkingen, het ogenblik van opsporing en de mogelijkheden terug te keren op vals-negatieve waarden. Bovendien lijkt het, inzake gelijke kansen, niet aangewezen dat het aantal opspoorbare afwijkingen verschilt van het ene centrum tot het andere.

Een oncoloog vraagt of de genetische informatie die wordt bewaard in het medisch dossier van de patiënt mag worden vermeld in officiële correspondentie, bijv. in brieven die door de patiënt argeloos worden doorgegeven aan verzekeringsinstellingen.

Advies van de Nationale Raad :

De genetische inlichtingen betreffende de gezondheid van een patiënt moeten in de eerste plaats aan hem meegedeeld worden.

Tevens is het onontbeerlijk dat ze overgemaakt worden aan de behandelend arts die zijn medisch dossier beheert.

Deze inlichtingen zijn persoonsgegevens en vallen derhalve onder het medisch geheim.

Het is overduidelijk dat deze gegevens niet kunnen overgemaakt worden aan de verzekeraar en de behandelende artsen doen er goed aan de patiënten daarop te wijzen.

Bij het aangaan van een persoonsverzekering vergt artikel 95 van de Wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst van de arts dat hij de verzekerde de geneeskundige verklaringen verstrekt die nodig zijn voor het sluiten of het uitvoeren van de overeenkomst. Het preciseert echter dat het medisch onderzoek dat noodzakelijk is voor het sluiten en het uitvoeren van de overeenkomst slechts kan steunen op de voorgeschiedenis van de huidige gezondheidstoestand van de kandidaat-verzekerde en niet op technieken van genetisch onderzoek die dienen om de toekomstige gezondheidstoestand te bepalen.

Het mededelen van deze aandoeningen aan naaste bloedverwanten is in beginsel de taak van de patiënt zelf, die bij voorkeur er eerst zal over spreken met zijn behandelend arts. Dit kan ook gebeuren via deze laatste op aanvraag van de patiënt en indien mogelijk in zijn aanwezigheid.

De voorzitter van de Hoge Raad voor de Anthropogenetica verbonden aan het federaal ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu drukt t.o.v. de Nationale Raad zijn bekommernis uit over het toenemend en ongeregeld uitvoeren van vaderschapstests.
Erop wijzend dat hierover in België geen specifieke wetgeving bestaat en zich baserend op o.m. het advies van de Nationale Raad van 19 oktober 1996 (Tijdschrift Nationale Raad nr. 75, maart 1997, p. 26-30) komt de Hoge Raad tot het besluit dat de methode van de genetische vingerafdrukken in ons land op dit ogenblik slechts correct kan worden aangewend :
"- hetzij in het kader van een gerechtelijke procedure van betwisting of erkenning van het vaderschap : in dit geval gaat het verzoek uit van een magistraat [...];
- hetzij op individueel initiatief. Bij een privé-aanvraag kan de vaderschapstest zonder restrictie worden verricht mits de test betrekking heeft op een meerderjarige en zijn ouders en de nodige schriftelijke toestemmingen van de partijen werden bekomen."
De leden van de Hoge Raad voor Anthropogenetica menen dat zij een duidelijk standpunt moeten innemen m.b.t. de ethische en de psychosociale aspecten van de bekendmaking van het resultaat van deze tests en stellen voor dat, met het oog op het waarborgen van de kwaliteit ervan, het uitvoeren van dergelijke tests worden beperkt tot de centra voor medische genetica en dat ze enkel zouden worden toegestaan onder hoger beschreven voorwaarden.

Advies van de Nationale Raad :

In zijn vergadering van 16 juni 2001 besprak de Nationale Raad het schrijven van 25 april 2001 van de Hoge Raad voor Anthropogenetica betreffende het toenemend en ongeregeld uitvoeren van vaderschapstests door middel van de zogenaamde genetische vingerafdrukken of DNA-profielen.

De Nationale Raad bevestigt zijn in 1996 ingenomen standpunt waarnaar in uw schrijven verwezen wordt. Niettegenstaande er goede gronden zijn om aan te nemen dat artsen zich niet steeds naar deze adviezen gedragen werden de provinciale raden slechts uitzonderlijk in kennis gesteld van enige overtreding in dit vlak. Dit is niet verwonderlijk daar alle "mondige" partijen met de van het advies afwijkende praktijk akkoord gaan en derden er zelden of nooit weet van krijgen.

Bijkomend probleem is dat de kwestieuze tests meer en meer zonder enige betrokkenheid van een arts plaatsvinden en dat de landsgrenzen ook geen hinderpaal meer vormen.

De Nationale Raad van de Orde der geneesheren is van mening dat de gestelde problematiek enkel op te lossen is door een sluitende wetgeving die enerzijds bepaalt onder welke strikte voorwaarden vaderschapstests kunnen worden verricht en anderzijds het gebruik van de resultaten van tests die, op een onrechtmatige wijze uitgevoerd zijn, verbiedt.

De Nationale Raad is van oordeel dat de Hoge Raad voor de Anthropogenetica goed geplaatst is om de bevoegde minister(s) tot een wetgevend initiatief te bewegen.

Genetica - Onderzoek naar het vaderschap - Mededeling van resultaten van genetische onderzoeken aan derden

Een provinciale raad geeft aan de Nationale Raad de adviesaanvraag door van een dienst voor genetica betreffende de mededeling van resultaten van genetische onderzoeken.

Advies van de Nationale Raad :

De Nationale Raad heeft in zijn vergadering van 19 oktober 1996 de door dr. X overgelegde vragen om advies onderzocht.

Wat de uitvoering van genetische analyses met het oog op het vaststellen of het uitsluiten van het vaderschap betreft, werd een studie gedaan rond de juridische aspecten van het probleem. U vindt als bijlage de conclusies van mevrouw Nathalie Hustin-Denies, assistente aan de rechtsfaculteit van de UCL. De Nationale Raad sluit zich aan bij de besluiten van mevrouw Hustin-Denies.

Wat de mededeling aan derden van het resultaat van een genetisch onderzoek betreft kan welkdanige mededeling slechts gebeuren met het akkoord van de onderzochte persoon. Elke andere mededeling zou - zoals dr. X zelf indirect in zijn schrijven van 12 februari 1995 (p. 1, in fine) vaststelt - een schending van het beroepsgeheim betekenen.