Brief aan de verenigde commissies voor de Justitie en voor de Sociale Aangelegenheden van de Belgische Senaat.

Advies van de Nationale Raad :

In zijn vergadering van 17 september 2011 heeft de Nationale Raad van de Orde van geneesheren uw brief van 5 juli 2011 en ook de verschillende wetsvoorstellen tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen bestudeerd. Hij analyseerde eveneens de verslagen van de hoorzittingen naar aanleiding hiervan voor de commissie van Sociale Zaken en ook het advies nr. 50 van het het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek van 9 mei 2011 betreffende bepaalde ethische aspecten van de wijzigingen door de wet van 25 februari 2007 aangebracht aan de wet van 13 juni 1986. Hij vond het niet opportuun elk van de wetsvoorstellen, die soms over hetzelfde onderwerp gaan, in detail te bespreken en beperkt zich in dit advies tot het geven van commentaar en aanbevelingen over de verschillende aspecten behandeld in deze teksten.

1. Gebruik van het eHealthplatform voor het registreren van orgaandonatie

De hierboven genoemde wet van 13 juni 1986 bepaalt in artikel 10 betreffende de wegneming na overlijden :
"Organen, bestemd voor transplantatie, alsmede voor de bereiding, (...) van therapeutische bestanddelen, mogen worden weggenomen bij al wie in het bevolkingsregister of sedert meer dan zes maanden in het vreemdelingenregister is ingeschreven, behalve indien vaststaat dat tegen een dergelijke wegneming verzet is geuit".

Deze procedure van onuitgesproken toestemming (opting out) heeft het voor België mogelijk gemaakt één van de hoogste donorpercentages te hebben : 25 per miljoen inwoners per jaar. De wachtlijsten blijven echter lang en een niet te verwaarlozen percentage patiënten overlijdt alvorens toegang te hebben tot een transplantatie.
Het verzet tegen of de uitdrukkelijke wilsuiting tot orgaandonatie kan te kennen gegeven worden bij de gemeentelijke overheid en kan genoteerd worden door de diensten van het Rijksregister. Het wetsvoorstel tot het gebruik van het eHealth-platform voor het registreren van orgaandonatie (Parlementaire Stukken, Sen., nr. 5.666/1, art. 2) breidt deze mogelijkheid uit tot de huisarts die het globaal medisch dossier van de betrokkene beheert en dit via het eHealth-platform.

De Nationale Raad heeft geen principieel bezwaar tegen dit voorstel dat verschillende voordelen biedt. De kennis die de huisarts van zijn patiënt heeft laat hem toe aan deze laatste raad te geven over het belang en de betekenis van zijn standpuntinname. De huisarts is competenter dan de gemeenteambtenaar om vragen afdoende te beantwoorden. We kunnen hopen op die manier het aantal uitdrukkelijke wilsuitingen tot donatie te verhogen, bepaalde weigeringen gemotiveerd door onwetendheid, misverstanden of vooroordelen te vermijden en de bevolking bewust te maken van het belang en het altruïstische karakter van de orgaandonatie. Bepaalde punten van het voorstel dienen echter verduidelijkt te worden.

a.
De verklaringen verzameld door de gemeentelijke overheden en door de huisartsen moeten opgeslagen worden in eenzelfde databank bijvoorbeeld deze beheerd door het Rijksregister, en waarvan de toegang beperkt moet worden tot de bevoegde personen.

b.
Zal de tussenkomst van de huisarts zich beperken tot het antwoorden op de spontane vragen van de patiënt of moet ze systematisch zijn zoals dit het geval is in Nederland ? In deze tweede eventualiteit is het risico groot het aantal verzetgevallen te zien toenemen en het huidige systeem van onuitgesproken toestemming (opting out), dat zijn doeltreffendheid bewezen heeft, progressief te vervangen door een systeem van impliciete toestemming (opting in) zoals in de buurlanden, wat een daling van het aantal donors zou kunnen meebrengen. De Nationale Raad sluit zich aan bij de vertegenwoordigers van de transplantatieteams om te vragen dat het principe van de onuitgesproken toestemming het basisprincipe blijft van de wetgeving betreffende het wegnemen van organen na het overlijden.

c.
De procedure moet eenvoudig zijn om de administratieve last van de huisartsen niet te verzwaren.

d.
Tot slot, hoewel de huisarts een betere kennis en een grotere ervaring heeft van de transplantatie en van de psychologie van zijn patiënt dan de gemeenteambtenaar, lijkt het toch nuttig dat er een bijkomende opleiding verzorgd wordt.

2. Schrappen van artikel 6, §2 toegevoegd in de wet van 13 juni 1986 door de wet van 25 februari 2007.

Artikel 6, §2, uit hoofdstuk II gewijd aan de wegneming bij levenden stelt :
"Indien een persoon die de leeftijd van 18 jaar heeft bereikt, wegens zijn geestestoestand niet bij machte is zijn wil te uiten, is voor het wegnemen (...) de instemming vereist van de wettelijke (...) vertegenwoordiger (...)"
en is het voorwerp van controverse.

Deze bepaling negeert inderdaad het recht op zelfbeschikking dat elke persoon bezit en schendt verschillende internationale conventies die bepalen dat een ingreep in het domein van de gezondheid op een persoon die niet bekwaam is zijn toestemming te geven slechts kan uitgevoerd worden indien deze in zijn rechtstreeks voordeel is (Verklaring van Oviedo over de rechten van de mens en de biogeneeskunde van 1997, artikel 6).

Zoals het advies nr. 50 van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek het in detail bespreekt, zou het zonder meer weglaten van dit artikel echter moeilijkheden kunnen veroorzaken doordat het afnemen van regeneratieve weefsels, zoals hematopoëtisch merg en circulerende stamcellen, niet meer toegelaten zal zijn. Deze verwijderingen houden slechts kleine risico's in voor de levende donor en, in sommige omstandigheden, bijvoorbeeld transplantatie bij een broer of een zus, kunnen ze voordelen bieden ten opzichte van weefsel afgenomen bij andere donors. Deze situatie dient voorafgaand te worden voorgelegd aan het oordeel van een multidisciplinaire commissie onafhankelijk van het transplantatieteam. De onbekwame patiënt dient altijd betrokken te worden bij de beslissing rekening houdend met zijn begrips- en beoordelingsvermogen.

3. Oprichten van een transplantatienetwerk in België

Een analyse van de activiteit van de intensieve zorgeenheden, gerealiseerd door de FOD Volksgezondheid, toont aan dat de verhouding wegnemingen van organen ten opzichte van het totaal aantal sterfgevallen sterk varieert naargelang de ziekenhuizen. We kunnen hieruit besluiten dat bepaalde ziekenhuizen meer inspanningen doen dan andere om organen weg te nemen met het oog op een transplantatie. Het advies van de Nationale Raad van 14 december 1991 (TNR nr. 55, p. 31) illustreert de moeilijkheden die soms voorkomen. Het wetsvoorstel tot oprichting van een transplantatienetwerk in België (Parlementaire Stukken, Sen., nr. 5.667/1) bestaat uit het creëren van een transplantatienetwerk om de ziekenhuizen te helpen bij het opsporen van potentiële donors en bij hun begeleiding. Het voorziet dat een samenwerkingsakkoord met een transplantatiecentrum in de toekomst een erkenningscriterium van de ziekenhuizen zou kunnen zijn.

Naar aanleiding van de Europese Richtlijn 2010/53/EU van het Europees Parlement en de Raad van 7 juli 2010 inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie, heeft de FOD Volksgezondheid aan alle ziekenhuizen met een donorpotentieel reeds een brief gestuurd om de financiering voor te stellen van een coördinatienetwerk voor de transplantatie. De Nationale Raad stelt voor de impact van dit initiatief, de voordelen en de toepassingsmoeilijkheden ervan te meten alvorens de deelname van de ziekenhuizen aan een transplantatienetwerk, waarvan het nut niettemin wel degelijk bewezen is, dwingend te maken. Het is ook aangeraden de agressiviteit van het systeem aangenomen in Spanje te vermijden, waar de plaatselijke coördinatoren zich in een ware jacht op donors storten omwille van het financiële voordeel dat ze eruit kunnen halen, wat strijdig is met artikel 10 van de Code van de geneeskundige plichtenleer en met artikel 4, §1, van de hierboven geciteerde wet van 13 juni 1986.

4. Voorstellen om de orgaanhandel en het transplantatietoerisme af te keuren.

De orgaanhandel en het transplantatietoerisme zijn in België strafbaar met toepassing van de artikels 17 tot 19 van de wet van 13 juni 1986 en van artikel 433 quinquies, §1, 4°, van het Strafwetboek dat deel uitmaakt van het hoofdstuk over de mensenhandel. Het wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, teneinde de transplantatie van onrechtmatig weggenomen organen strafbaar te stellen (Parlementaire Stukken, Sen., nr. 5. 922/1), streeft ernaar ieder die een orgaan afstaat of een transplantatie uitvoert met commerciële doeleinden of die er voordeel uit haalt op meer specifieke manier te kunnen bestraffen.

De Nationale Raad sluit zich aan bij dit initiatief dat de wetgeving inzake het voorkomen en bestraffen van deze praktijken die onwettig zijn en in strijd met de deontologie en de ethiek versterkt. Deze praktijken die vaak veroordeeld worden in de media en door de Verklaring van Istanbul van 2 mei 2008 betreffende orgaanhandel en orgaantoerisme, kunnen de goede faam van de transplantatie schaden, de motivering van de vrijwillige donors doen afnemen en hierdoor de therapeutische mogelijkheden aantasten.

De Nationale Raad stelt zich echter vragen over de respectieve verantwoordelijkheden van de verschillende actoren betrokken in deze praktijken. De verantwoordelijkheid van de personen die de donors ronselen en die er vaak winst uit halen, en ook die van de artsen die een orgaan transplanteren waarvan ze de illegale oorsprong kennen lijdt geen twijfel en moet gestraft worden. Moet er daarentegen geen rekening gehouden worden met het feit dat de donor zeer vaak dwang onderging of in de orgaandonatie een middel zag om aan een moeilijke socio-economische situatie te ontsnappen ?

In hoeverre is een Indische boer die een nier verkoopt om zijn familie te voeden of de studies van zijn kinderen te betalen schuldig ?

Evenzo, kunnen er geen verzachtende omstandigheden ingeroepen worden voor de ontvanger wiens gezondheidstoestand achteruitgaat terwijl hij sinds lange tijd op een transplantatiewachtlijst staat ?

Een repressieve wetgeving waarvan de Nationale Raad het belang erkent zou met deze nuances moeten rekening houden.

Te uwer beschikking blijvend groeten wij u.