Advies van de Nationale Raad :

In zijn vergadering van 15 september 2012 heeft de Nationale Raad van de Orde van geneesheren het werkstuk van de Hoge Gezondheidsraad over genetische «direct-to-consumer»-testen besproken en gespiegeld aan zijn advies d.d. 24 maart 2012 over dezelfde thematiek.

Hij vindt het een grondige nota die uitgebreid ingaat op de beschikbare testen, de visie en organisatie van de aanbiedende firma's, de mogelijke gevaren en maatschappelijke bekommernissen, alsook op de bestaande maar nog erg gebrekkige nationale en internationale regulering van deze praktijk.

Hij ziet geen deontologische bezwaren in de resulterende 6 aanbevelingen van dit deskundigenrapport, die in de lijn liggen van het betreffende advies van Nationale Raad van de Orde van geneesheren.
Zo wijzen beide op de noodzaak van:

1. Het intensief informeren van de zorgverstrekkers en het brede publiek. In het advies van de Orde lezen we: "Politiek en maatschappelijk lijkt daarom minstens een zeer brede informatiecampagne noodzakelijk om "direct-to-consumer"-testen in het algemeen en zeker in het genetisch domein, voor het brede publiek in een voorbehoedend en breed-evenwichtig kader te plaatsen".

2. Een versterking van het nationaal en internationaal regelgevend toezicht. De bestaande wetgeving dekt onvoldoende de "Direct to consumer genetic testing services". In het advies van de Orde lezen we: "....kunnen deze onderzoeken aan quasi iedere professionele controle ontsnappen". De Nationale Raad van de Orde van Geneesheren kan zich vinden in een naar Zwitsers voorbeeld geïnspireerd model dat dwingende beperkingen inbouwt om dergelijke testen op de markt te brengen.

Beide visies onderstrepen duidelijk de waarde en feitelijke noodzaak van het betrekken van artsen bij deze problematiek: "Idealiter zouden we kunnen hopen dat de bestelling van genetische testen via internet bij wet verboden wordt en dat het uitvoeren ervan bij wet alleen kan op medisch voorschrift in een speciaal erkend laboratorium" of: "The SHC recommends that Belgium should implement similar legislation with regard to DTC genetic testing for health purposes as in Switzerland........, and requests that those tests are offered under medical supervision, have demonstrated, validated and published clinical utility, and are offered with respect for patient rights, and with correct information".

Wanneer artsen bij een dergelijke vraag betrokken worden "dienen ze zich te laten leiden door de deontologische principes die bepalen dat geen testen gebruikt worden zonder medisch-therapeutisch doel en die als regel stellen zich niet te mengen in familiale aangelegenheden". Bovendien zijn artsen in deze materie bij uitstek geplaatst "om de patiënten te informeren niet alleen over de waarde van de testen, maar ook over bijvoorbeeld de complexiteit van het informed consent", om duiding te geven bij "onverwachte positieve of negatieve gegevens", om te waken over "de weerslag op ons gezondheidssysteem, de consequenties van medisch-wetenschappelijk niet onderbouwde preventieve maatregelen als gevolg van medisch niet verantwoorde genetische onderzoeken", om te waken over beroepsgeheim en privacy "wat met de niet gewilde informatie over derden, is er veiligheid uitgebouwd om deze gegevens niet toegankelijk te moeten of mogen maken voor verzekeringsmaatschappijen of werkgevers".

Een bijkomend aandachtspunt, beklemtoond in het werkstuk van de Hoge Gezondheidsraad, is artsen te herinneren aan het algemeen aanvaard deontologisch principe van het voorkomen van een "conflict of interest": "A conflict of interest that may arise when the healthcare professionals involved in the counseling are employed by or linked to the companies selling the tests."

3. Meer onderzoek en overleg betreffende deze complexe en evoluerende problematiek. Het is duidelijk dat voor talrijke nog open en nieuwe vragen oplossingen zullen moeten worden uitgewerkt; denken we alleen al maar aan de bewaring van deze gevoelige gegevens: "Your genetic information is extremely sensitive. In fact, it may be the most sensitive information there is and as new discoveries are made, and more is learned about what your genes say about you, this information is likely to become ever more sensitive over time", centraal of perifeer: "Individuals want to have a more active role in the creation, storage and protection of their personal genetic information", of aan de logische gevolgen van: "Not supplying genetic testing services direct-to-the-public to those under the age of 16 or to those not able to make a competent decision regarding testing", op het huidige waarschijnlijk al meest gevraagde toepassingsgebied in de embryonale en foetale geneeskunde: "That the DTC offer of preconceptional carrier testing questions the offer of preconception care and the systematic offer of carrier tests towards a population of couples that are planning a pregnancy. Such a systematic screening offer doesn't exist in our healthcare system at this moment. It may however even more so create an increased impact on our health care system. Further interdisciplinary discussion on this matter is also necessary".