keyboard_arrow_right
Deontologie

Oprichting en organisatie van het e-Health-platform

De Nationale Raad toont ten overstaan van de verantwoordelijke politici zijn bezorgdheid betreffende het op 29 mei 2008 ingediende ontwerp van wet houdende diverse bepalingen (I) met betrekking tot de oprichting en organisatie van het e-Health-platform.

Brief van de Nationale Raad aan mevrouw Onkelinx, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid :

De Nationale Raad van de Orde der geneesheren heeft kennis genomen van het ontwerp van wet houdende diverse bepalingen (I) ingediend op 29 mei 2008 en van de reacties in de pers met betrekking tot de oprichting en organisatie van het e-Health-platform. Het ontwerp zou nu in deze maand door de Kamer worden besproken.

De Nationale Raad beklemtoont eens te meer dat het beroepsgeheim van de arts een basisprincipe is van de gezondheidszorg. Het verbaast hem dat een wetsontwerp dat belangrijke gevolgen voor dit aspect kan hebben, met spoed wordt behandeld zonder overleg met de belanghebbenden en is ingebed in het kader van een wet houdende diverse bepalingen alsof het zou gaan over een minieme wijziging van een wet goedgekeurd na een grondig debat door de Kamer en de Senaat.

De Nationale Raad betreurt niet ingelicht te zijn geweest over de stand van zaken van het dossier, ondanks herhaalde verzoeken.

Hij herinnert u aan de aanbevelingen van de volgende instanties omtrent de informatisatie en de elektronische overdracht van gezondheidsgegevens (kopie als bijlage) :

  • de Nationale Raad van de Orde van geneesheren;
  • de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België;
  • de Académie royale de Médecine de Belgique;
  • het Standing Committee of European Doctors;
  • de World Medical Association.

De Nationale Raad stelt vast dat het e-Health-platform zich niet beperkt tot een systeem voor de overdracht van persoonsgegevens betreffende patiënten. Het registreert tevens persoonlijke medische gegevens die niet uitdrukkelijk en voorafgaandelijk zijn vastgelegd. Dit heeft ongetwijfeld gevolgen voor de eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer en van het beroepsgeheim. Zo merkt de Nationale Raad bijvoorbeeld op dat het verwijzingsrepertorium vermeldt bij welke actoren in de gezondheidszorg de patiënten al dan niet wensen dat hun gegevens worden bewaard en wat de toegangsmodaliteiten zijn. Enkel de vermelding dat de patiënt deze of gene arts raadpleegt, kan op zich een medische diagnose onthullen en houdt een stigmatisatiegevaar in. Zo is gewoon al de vermelding van het feit dat een patiënt een psychiater of een expert op het gebied van aids raadpleegt op zich een medisch gegeven dat onder het beroepsgeheim valt.

Bovendien weigert de Nationale Raad en verzet hij zich met klem tegen de centralisatie bij één enkele instantie van de beveiligings- en identificatiesystemen, van het beheer van de transacties, van de labeling van de software en van de gegevensoverdracht. Meer bepaald mag het e-Health-platform niet de rol vervullen van intermediaire organisatie en hierdoor de coderingssleutels beheren waarmee de gecodeerde gegevens aan de patiënten kunnen worden gekoppeld.

De Nationale Raad legt de nadruk op het belang van dit ontwerp voor de werking van de gezondheidszorg. Hij dringt erop aan dat dit het voorwerp zou uitmaken van een apart wetsontwerp, met dien verstande dat het wordt geschrapt uit het actueel voorliggende wetsontwerp. Hij wenst dat er een openbaar debat over zou worden gevoerd waaraan de verschillende belanghebbenden deelnemen. De Nationale Raad houdt zich te uwer beschikking om hieraan deel te nemen.

Zie ook :

  • advies « BeHealth » van de Nationale Raad van 26 november 2005 – Tijdschrift van de Nationale Raad nr. 111 p. 5;
  • advies van de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België , “Advies nopens het wetsvoorstel rond “Be-Health” of het “Wetsontwerp betreffende de verwerking en de informatisering van de gezondheidsgegevens alsook de toepassingen voor telegeneeskunde” goedgekeurd op de vergadering van de KAGB op 17 januari 2007 (Tijdschrift voor Geneeskunde, 63, nr. 7, 2007);
  • advies over het wetsontwerp « BeHealth » van de Académie royale de Médecine de Belgique goedgekeurd in plenaire zitting op 25/11/2006 en 13/01/2007 (Bulletin et Mémoires de l’Académie royale de Médecine de Belgique – Volume 161/Année 2006 N° 10-11-12, p.524 à 526) ;
  • advies van het Standing Committee of European Doctors - Recommendations about “E-health – CPME policy statement on electronic health records” (CPME 2006/132 FINAL EN) adopted at the CPME Board meeting, Brussels, 19 October 2007;
  • advies van de World Medical Association – “The WMA Declaration on ethical considerations regarding Health Databases” adopted by the WMA General Assembly, Washington 2002.

Cc : de ministers van de federale regering, de ministers van de Vlaamse regering, de voorzitters van de politieke partijen, de leden van de Kamer van Volksvertegenwoordigers en van de Senaat.